Moje dziecko ma autyzm Szanowni Państwo, możecie nam pomóc w nierównej walce z chorobą. Terapia naszego syna jest bardzo żmudna i kosztowna. Bardzo prosimy o pomoc. FUNDACJA DZIECIOM ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ 01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5 nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem: na leczenie i rehabilitację Juliusza Rosłaniec
sobota, 13 marca 2010
Jaki pies dla Julka?

Od dłuższego czasu zastanawiam się nad psem dla Julka, raczej dla nas wszystkich, ale muszę brać po uwagę to jaki jest Julek.

A Julek boi się szczekania - więc szczekliwy pies odpada.

To jest główne kryterium eliminujący takie np. psa jak owczarek szetlandzki. Nasi znajomi mają takiego pieska, ale ich jest wyjątkiem, bo mało szczeka.

Poza tym ma wszystko co jest potrzebne, by pies był odpowieni dla naszej rodziny - jest mądry, lubi dzieci i nie jest zbyt duży. Tak, szukamy średniego psa i dlatego tak propagowany labrador odpada.

I oczywiście pies powinien być łagodnym stworzeniem, a z drugiej strony nie bezbronnym cielątkiem. Łagodnym i mądrym, bo Julek jak okazuje czułość, to niestety czasami zbyt mocno, poza tym Juluś bywa niezgrabny i zdarzyć się może, że niechcący nastąpi np. na ogon.

 

A jakie są Wasze doświadczenia z psami?

piątek, 25 grudnia 2009
Prezenty

Czy też tak macie?

Stajecie na uszach, wymyślacie jak dziecku sprawić radość, a ono nawet nie spojrzy na prezenty?

Zupełnie nie wiem co mu kupować.  Coraz mnie rzeczy go cieszy. Dostał namiot z kuleczkami - bawi się siostr - kiedyś namiot był hitem wielu sezonów, a teraz nawet się nie zbliżył.

Dostał garaż z samochodzikami - to samo- bawi się siostra.

Dostał grę krokodylka - dwa razy dotknął palcem do zęba i sobie poszedł.

Co mam mu kupić? Paczkę sznurowadeł, książeczkę, którą porwie w kilka minut i czekoladę, od której dostanie wysypki?

Naprawdę coraz mnie rzeczy go cieszy,  coraz mniej interesuje - sprawnościowo jest na poziomie dwulatka albo i niżej, ale może te dziecinne zabawki nie są już dla niego? Za kilka dni przecież kończy 7 lat.

Co dostały Wasi autystycy  pod choinkę?

piątek, 02 października 2009
Szczęśliwy

Odkąd wiem o chorobie Julka zastanawiam się co jest ważniejsze, żeby był zdrowy, ew. doprowadzony do jako takiej normy i nieszczęśliwy, czy szczęśliwy aczkolwiek żyjący w swoim świecie.

Z mężem zgodnie orzekliśmy, że lepiej to drugie. Jest tylko pewne ale... Kto mu będzie do końca życia buty zakładał, zmieniał pieluchy, podsuwał jedzenie pod nos?

Oczywiście bardziej lubiane jest dziecko sprawiające trudności, które od rana do wieczora ma uśmiech na ustach, od dziecka z takimi samymi trudnościami lecz ciągle płaczącego. Ale czy to wystarczy?


Od miesiąca Julek chodzi do zerówki przy szkole specjalnej. Przedszkole integracyjne było porażką. Julek się w nim nie odnalazł, przedszkole nie bardzo chciało by się w nim odnalazł. Nie ma żalu. Musieliśmy spróbować i takiej opcji. Na wnioski z nowego miejsca jeszcze za wcześnie.


PS. Mam nadzieję, że powrócę do regularnego pisania ;-)

środa, 10 września 2008
Bunt

Czy ktoś umie mi wytłumaczyć dlaczego on się ciągle buntuje?

Oczywiście bunt ma dwie fazy - krzyk, uciekanie i tym podobne, albo wręcz przeciwnie - bierny opór.

Jak puszczę go samopas - biega, krzyczy, rozwala, ogląda telewizję, sam nie wie co ze sobą zrobić. 

Jak próbuję zaproponować jakieś zajęcie - staje okoniem.

I to nie ważne czy ja czy ktoś inny. 

Nie ważne też co robimy - czy klocki, czy rysowanie, czy jakieś inne plastunki.

Może to kwestia koncentracji? Czasami jakieś 20-30 minut jest dobrze, a potem znowu wielkie NIE.

Czasami NIE jest od początku.

Wyjątkiem jest spacer, ale ile można spacerować.

O i jeszcze jedzenie, to zawsze chętnie, ale nie wymagajcie kulturalnego jedzenia.

Jak zaczynaliśmy naszą drogę kilka lat temu, to wierzyłam, że w końcu się wciągnie, że zobaczy, że jest fajnie i przestanie ciągle się stawiać.

A tu nic.

Wszystkie wymagania traktuje jak ogranicznie jego wolności osobistej, a przecież nie wymagam zbyt wiele - a może wymagam za mało?

niedziela, 27 lipca 2008
Zmiana tytułu

 

Dzisiaj postanowiłam odrobinkę zmienić tytuł.

 

Kiedy opowiadam komuś o swojej rodzinie, to niestety nie umiem uciec od etykietek.  O Julku mówię najmniej - to chłopiec z innej bajki. Niektórzy pytają dlaczego, innym wystarcza takie wyjaśnienie - ot taka fanaberia matki.

Dzisiaj wieczorem jechałam rowerem i rozmyślałam jak bardzo zmienił się mój świat przez ostatnie 3 lata. Że ta bajka staje się chwilami przerażająca i nie wiem czy możliwe jest szczęśliwe zakończenie.

 

Więcej nie napiszę, bo tak się składa, że od kilku tygodni nie czuję zbyt wielkiej potrzeby pisania, bo już nawet narzekać mi się nie chce. 

czwartek, 26 czerwca 2008
Bajka nr 2
Witamy w Holandii
Kiedy planuje się mieć dziecko, to jest tak jakby się planowało wspaniale
wakacje we Włoszech. Po miesiącach oczekiwania, ten dzień nadchodzi. Samolot
ląduje. Stewardesa przychodzi i mówi:

"Witamy w Holandii.

"W Holandii?" - pytasz.

"Jak to w Holandii? Ja miałam lecieć do Włoch! Ja powinnam być we Włoszech! Całe
życie marzyłam o wyjeździe do Włoch!"

Ale była zmiana planu lotu. Samolot wylądował w Holandii i tu musisz zostać.
Najważniejsze, że nie zabrano cię do jakiegoś okropnego, brudnego miejsca,
pełnego zaraz, głodu i chorób. To jest po prostu inne miejsce. Musisz kupić nowy
przewodnik. Musisz nauczyć się nowego języka. I spotkasz wiele osób, których
gdzie indziej byś nie spotkała.

To jest po prostu inne miejsce. Jest powolniejsze. Mniej rzucające się w oczy
niż Włochy. Po jakimś czasie, kiedy złapiesz oddech i rozejrzysz się dookoła.
Zauważysz, ze Holandia ma piękne wiatraki, Holandia ma tulipany. Holandia ma
nawet Rembrandty.

Ale każdy, kogo znasz, jest "zajęty" wyjazdami do Włoch, i wszyscy chwałą się,
jak wspaniale spędzili czas we Włoszech. I do końca życia Ty będziesz mówić:
"tak, ja tam miałam pojechać; ja tak planowałam."

Ale jeżeli spędzisz cale swoje życie, użalając się na to, że nie pojechałaś do
Włoch, nie będziesz mieć czasu, aby docenić piękno i osobliwość Holandii.

Emily Pearl Kingsley

Artykuł pochodzi z biuletynu Buck UP, Numer 33, Lipiec 2000 wydanego przez
Miedzynarodowa Federacja Wodoglowia i Rozszczepu Kregoslupa (ifHSB).
Bajka nr 1

Znam to od dawna, czasami służy za pocieszenie, a czasami wręcz przeciwnie złości okrutnie.

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?
-Tej damy dziecko upośledzone.

A na to ciekawski anioł:

-Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.

- Właśnie tylko dlatego-mówi uśmiechnięty Bóg.-Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Było by to okrutne.

-Ale czy będzie miała cierpliwość? -pytał anioł.

-Nie chcę , aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęła by w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.

-Panie wydaje mi się , że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.

Bóg uśmiechnął się:

-To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu-

Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.

-Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?

Bóg przytaknął.

-Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą , obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta , która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.

Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale , kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy: "mamo";, uświadomi sobie cud , którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko , będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.

Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak , jak ja sam widzę ( ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.

- A święty patron?- zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.

Bóg uśmiechnął się.

- Wystarczy jej lustro.

(autor nieznany)

Nawet nie zdawałam sobie sprawy, że...

pół mojego ukochanego miasta czyta moje zapiski o Julku.

NIe, nie zamierzam w związku z tym zamykać bloga, ani tym bardziej udawać, że wszystko jest cacy, że wyszystko nam się udaje i że ja czuję się dobrze.

Przez chwilę tysiąc myśli przeleciało mi przez głowę. 

Kiedyś chodziliśmy do pewnego ośrodka w naszym mieście i pani, która się zajmowała dwuletnim wówczas Julkiem uważała, że jest on inteligentnym chłopcem, pomimo iż przez okres roku, nie poczynił żadnych postępów. Na jakiej podstawie tak uważała, nie wiem do tej pory.

I śmieszne jest to, że w tym kontekście, ktoś może uważać, że tylko ten ośrodek i przedszkole w tym ośrodku może sprawić, że Julek ruszy, że tam jest odpowiednia dla niego terapia i że tylko oni mogą ową inteligencję wykorzystać.

Największa specjalistka w Polsce od autyzmu nie zmieniła mojego dziecka autystycznego, upośledzonego, w dziecko "normalne", a oni na pewno potrafią.

Nie zakładam z góry, że to przedszkole nie jest miejscem dla Julka, ale póki co ja go tam nie widzę. To nie znaczy, że za wszelką cenę chcę udawać i posyłać dziecko do placówki dla zdrowych dzieci. Tak naprawdę to Panie Boże uchowaj przed "normalną" szkołą. Moim zamiarem i celem życiowym nie jest posłanie dziecka do "normalnej" szkoły, a przystosowanie go do samodzielnego życia. 

Nie leczę mojego syna od wczoraj, a praktycznie od urodzenia, próbowałam już kilku rzeczy, może i brak mi wytrwałości, może czasami poddaje się depresyjnym nastrojom. A może po prostu nie umiem udawać.

W tej chwili jestem na zakręcie i rzeczywiście nie bardzo wiem co dalej, jaką drogą iść, ale nic nie trwa wiecznie, taki stan też nie.

Buziaczki dla wszystkich, tych co czytają i komentują, dla tych co do mnie dzwonią i dla tych co czytają i się nie odzywają również.

Makneta, mama JULKA

 

środa, 25 czerwca 2008
Ze ściśniętym gardłem

 

W Warszawie było ciężko, ale nie beznadziejnie.

Teraz co i rusz chwyta mnie coś za gardło.

Ostatkiem sił zwlekam się co rano z łóżka.

Tak naprawdę to całe dnie spędzam w letargu.

Chciałabym zasnąć i przespać.

 

Może nie jest, aż tak źle. Bywają i lepsze dni.

Ale niestety trzyma mnie za te gardło, dusi, nie daje oddychać,  myśleć, żyć.

Tak wiem, to nie ja tu jestem ważna, to Julek.

Go złapał autyzm, a mnie jaka cholera? 

piątek, 06 czerwca 2008
Sen

Po raz kolejny Juliś mówił do mnie - oczywiście we śnie.

 Paradoksalnie mówił do mnie bardzo cichutko, szeptem.

 Dlaczego paradoksalnie, bo na co dzień jest krzykaczem.

Cóż będę czekać.....

 
1 , 2 , 3