Moje dziecko ma autyzm Szanowni Państwo, możecie nam pomóc w nierównej walce z chorobą. Terapia naszego syna jest bardzo żmudna i kosztowna. Bardzo prosimy o pomoc. FUNDACJA DZIECIOM ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ 01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5 nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem: na leczenie i rehabilitację Juliusza Rosłaniec
wtorek, 19 kwietnia 2011
Eh,

Nie piszę, bo ciężko pisac, skoro cały czas pół kroczku do przodu i dwa do tyłu.

Całą prawie zimę Julek chorował. Nasiliło mu się AZS i chwilami skóra wyglądała koszmarnie, aż panie w przedszkolu były zaniepokojone czy ktoś mu ucha nie nadrewał. Staram się rzadko korzystac z maści sterydowej,  ale tylko ona jest naprawdę skuteczna. Nie mogę jednak stosowac jej w okolicach oczu, więc Julek wygląda jak staruszek, takie zmarchy mu się porobiły wokół oczu. Oczywiście wszystkie problemy zaczęły się z chwilą włączenia ogrzewania i jeszcze trwają do tej pory. Większą częśc czasu spędził więc biedaczek w domu - kłopoty ze skórą to tylko wierzchołek góry lodowej. Niekończący się katar i zapalenie krtani sprawiały, że nie mógł chodzic do przedszkola. Dopadła nas też jelitówka i było naprawdę kiepsko, jednak za nic w świecie nie zdecydowałam się na szpital, chociaż był czas, że biegałam co kilka minut sprawdzac czy oddych, bo spał przez większą częśc doby.

Choroby tak go wykończyły, że był bardzo spokojny. Teraz jak czuje się lepiej to i energii więcej, więc mniejsza ochota do skupienia, a większa do krzyczenia i biegania.

Przyszła wiosna, a z nią nowy problem. Spacery to udręka. Julek owszem bardzo lubi spacerowac, jednak on zachowuje się jakby był na polowaniu. Wszędzie wypatruje syropianu (to jego przysmak) i oczywiście jak tylko może podnosi śmieci i oczywiście ładuje do buzi.

Nie można z nim po prostu swobodnie iśc, bo cały czas trzeba wyprzedzac jego myśli. A po zimie śmieci jest zatrzęsienie na trawnikach i ścieżkach. Nawet wokół domu nie wiadomo skąd znajduję prawie codziennie nowe kawałeczki steropianu.

I pożaliłam się.

Następnym razem postaram się wrzucic fotki z zajęc SI w sali, którą wyposażyliśmy dzięki hojności gości Andrzejkowego Balu Charytatywnego.

sobota, 18 grudnia 2010
Lalusia i miś...

a raczej o wielodzietności i tęsknocie za kłótnią.


Zawsze słyszałam, że jedynaki mają największy problem z dzieleniem się np. zabawkami, ze znalezieniem się w grupie. Coraz częsiej jednak dochodzę do wniosku, że to dzieci z liczniejszych rodzin mają z tym większy problem.

Przykładam jest moja własna rodzinka.

Najstarszy syn jest typem samotnika, najchętniej odcina się od wszystkiego i wszystkich i przenosi się do swojego świata. Ma swoje zainteresowania, swoją życiową przestrzeń i gotów jest jej bronic jak lew. To dla niego wymyślono hasło : My house is my castle - co można przetłumaczyc luźno - trzymaj się z dala od mojego pokoju. M. odlicza  może nawet już dni (chociaż jest dopiero w I klasie LO) do wyjazdu na wymarzone studia.

Średniak niestety jest skazany na dzielenie pokoju z Julkiem. Skazany to tutaj bardzo dobre określenie, bo on z kolei odlicza dni do chwili, gdy Julek zamieszka w innym pokoju. Średniak i owszem nie lubi samotności, ale za to ceni sobie ciszę i spokój - najlepiej ze słuchawkami na uszach przy ulubionej grze komputerowej.

A najmłodsza Judytka jest najlepszym potwierdzeniem tej tezy. Ostatnio jej ulubionym stwierdzeniem jest: to moje, zostaw, aaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!

Judytka rządzi ... Julkiem, który nie ma co ukrywac, bywa męcząco głośny i niestety psujący.

Oboje siedzą w pokoju i oglądają bajki. Nagle ni z tego ni z owego Judytak do Julka: ty nie możesz, to mój pokój, do widzenia. I sru....... za drzwi starszego brata. Co więcej nie tylko potrafi mu zamknąc drzwi przed nosem, ale potrafi też "zapchnąc" go do jego pokoju, zamknąc za nim drzwi i czmychnąc przed telewizor.

Innym razem będzie darła się w niebogłosy i nawet rzuci się z piąstkami na niego, bo ośmielił się ruszyc lalusię, misia czy też inną zabawkę.

Niby to normalne, mamusia lub tatuś, ew. starsze rodzeństwo wkracza do akcji w obronie Julka i tłumaczy małej: Tak nie wolno.

No dobrze, a co w takich wypadkach robi Julek? Nic! poza skuleniem się w sobie. No kurka, chłopie, rusz się, nie daj się siostrze, postaw się jej!  Oh, jak ja tęsknię za kłótnią w wydaniu moich dzieci!

Ostatnio lalusia i miś były najukochańszymi zabawkami Judyty i Julek nie miała prawa na nie nawet popatrzec. Dzisiaj zabawki powędrowały z Judytą do przedszkola i miś nie wrócił - jakoś ta specjalnie nie zmartwiło Judytki - ot przewrotnośc 4-latki.

 

PS. W związku z Balem Charytatywnym, który już się odbył jakiś czas temu zapraszam do przeczytania http://www.suwalki.info/articles.php?id=201

środa, 30 grudnia 2009
Zegarek

Julek jeździ zwykle na zajęcia do zerówki na 11-tą. Ale zanim zajedzie do szkoły, to najpierw odwozi mamę do pracy, siostrę do dziadków i dopiero potem jadą z tatą na miejsce. Także zajmuje to troszeczkę czasu.

Ostatni poniedziałek (ferie świąteczne) godzina 10 - ta.

Julek przynosi buty, najpierw mi, potem tacie, nikt nie reaguje, więc staje się bardziej natarczywy. Idzie do przedsionka, szarpie za drzwi i znowu przychodzi z butami. Każę mu odnieść buty na miejsce. Stoi pod wieszakiem i szarpie za swoją kurtkę.

Zaczynam się zastanawiać o co mu chodzi - przez sobotę i niedzielę jakoś nie wykazywał specjalnie chęci do wychodzenia z domu, szczególnie o tak wczesnej porze. W końcu mówię mu, że dzisiaj nie jedzie do przedszkola. Na niewiele to się zdaje. Obiecuję więc spacer, jak tylko tata załatwi parę spraw. Ciężko było mu to zaakceptować. Ale o dziwo, potem już nie interesowały go ani buty, ani kurtka. Na spacer też poszedł bez entuzjazmu.


Podobna sytuacja - w zerówce zajęcia są do 16-tej, ale już ok. 15.30 Julek czeka na tatę. Panie próbują wyciszyć dzieci na koniec dnia, niestety czasami, jak rodzice się spóźniają, Julek nie daje się wyciszyć, krzyczy, płacze. Zerówka jest fajna, ale ile można tu siedzieć!

Cały czas mnie to zadziwia.

poniedziałek, 28 grudnia 2009
7 lat

Julek przy choince

Dzisiaj mój synek Julek skończył 7 lat. Julek to mały facet, który przewrócił moje całe życie do góry nogami. Kochany, cudowny, zawsze uśmiechnięty niemowlaczek stopniowo z dnia na dzień stawał się coraz większą zagadką, wyzwaniem, coraz większą niewiadomą. Cały czas tkwi w swoim świecie. W jednej chwili pogodny i uśmiechnięty, a już za chwilę zlękniony, wystraszony, płaczący. Co Cię raduje? Co wywołuje frustrację. Obserwuje Cię od tych 7 lat i wciąż nie umiem odpowiedzieć na te pytania. Przestałam już czekać na słowo MAMA i wiem, że i tak mnie kochasz, tak jak ja kocham Ciebie. Tylko jak do Ciebie dotrzeć synku? Jak wydrzeć Cię ze szponów choroby? Jak sprawić, byś pokochał otaczający nas świat, tak jak ja go pokochałam dzięki Tobie. To dzięki Tobie doceniam każdą chwilę, każdą iskierkę, każdy promyk słońca.

Chyba udało mi się w końcu znaleźć prezent, który choć na chwilę przykuję uwagę Julka. Od dawna lubi książeczki z serii Obrazki dla  Maluchów, ale myślałam, że to zbyt banalne by znaleźć pod choinką. Postanowiłam jednak sprawić mu taką na urodziny

Julek czyta2

 

Julek to bardzo dobry brat, prawie zawsze dzieli się swoimi zabawkami, również nową książeczką (bo dostał 2)

judyta czyta

środa, 09 grudnia 2009
Pech, czyli o kłopotach ze zdrowiem

Julek bardzo polubił przedszkole. Wg terapeutki IS , która pracuje z nim już od kilku lat, widać poważne zmiany w zachowaniu Julka odkąd zaczął chodzić do przedszkola - zmiany na plus oczywiście. Jest spokojniejszy, mniej krzyczy, bardziej aktywnie uczestniczy w zajęciach i chętniej wykonuje polecenia, np. pomaga w sprzątaniu zabawek po sesji terapeutycznej.

Niestety, ostatnio sporo opuszczał przedszkole i każdy powrót do przedszkola to nauka dobrego zachowania od początku.

A dlaczego opuszcza przedszkole?

Najpierw w październiku przechodził zapalenie krtani - ponad tydzień siedzenia w domu.

W połowie listopada w czwartek podziębiony wrócił do domu. Staramy się nie puszczać dziecka z katarem i kaszlem i chrypką do przedszkola, więc już w piątek został w domu. W piątek też zadzwoniła Pani Julka, że jest w szkole awaria ocieplania, będą prowadzone przez weekend jakieś prace i w poniedziałek na pewno będzie zimno w przedszkolu. Tak więc w poniedziałek został w domu i niestety na płaskiej powieszchni w domu przewrócił się skręcił nogę.

Przeżyliśmy maleńką traumę na pogotowiu pierwszego dnia, gdzie zakładano mu szynę gipsową. Męczyliśmy dzieciaka przez jakieś 20 minut próbując go unieruchomić, tak aby gips zdążył stężeć. Niestety szyna była popękana zanim dotarliśmy do domu. We wtorek pojechaliśmy do przychodniu. Tutaj metoda była inna, szyna wydawała się być trwalsza. Przy okazji obejmowała kostkę, która też była nadwyrężona w wyniku upadku. Ta szyna wytrwała do piątku.

Julek zachowywał się w gipsie jak ruski czołg - nie gniotsa nie łamiotsa. Widać, że ledwo powłóczy nogą, a usiedzieć w miejscu nie potrafił. Starałam się go nosić po schodach i pilnować, żeby nie skakał na chorej nodze, ale to niewiele dawało. Tak więc gips nie dał rady.

Potem zapakowaliśmy dziecko w ortezę, którą przezornie zamówiliśmy, a i tak trzeba było sporo czekać. Z ortezą chodził jeszcze ponad tydzień.

Od tygodnia jest już wolny, ale ja z niepokojem patrzę na jego nogę, bo cały czas kuleje. Niby 2 tygodnie może mieć takie problemy, ale ja po tygodniu nie widzę poprawy.

A dzisiaj od ran dziecko psika. Zapakowałam w niego leki jakie toleruję i patrzę co z tego będzie.  Szkoda dzieciaka, a ja mam dodatkowy stres, bo wróciłam od września do pracy i nie mam z kim w razie czego go zostawić, muszę iść na zwolnienie.

Trzymajcie kciuki, aby leki pomogły i nie rozwinęło się kolejne zapalenie krtani.

czwartek, 08 października 2009
Sen

Od urodzenia Julka jego sen jest czynnikiem niepokojącym. Na początku Julek spał 24 godziny na dobę, tak że musiałam budzić go na jedzenie, a odłożony na chwilę do łóżeczka zasypiał w kilka minut bez protestu.

Potem jak głupia się cieszyłam, gdy w ciągu dnia zasypiał przy muzyce. I drzemka była solidna, bo trwała jakieś 3 godziny.

Stopniowo problemem stało się sypianie we własnym łóżeczku. Od 8 miesiąca życia Julek dużo chorował na zapalenie oskrzeli, tak więc wiele nocy spał w kołysce z moich nóg - jego głowę układałam na swoich unieśnionych kolanach, więc w razie napadu kaszlu szybko trzymałam dziecko w rękach. Niestety takie wspólne spanie stało się przyczynkiem do porzucenia łóżeczka.

Jednak wciąż Julek sypiał długo, aż do skończenia półtora roku, kiedy to wybudzał się w nocy z płaczem i przez długie minuty, a czasami godziny wrzeszczał, szarpał i szamotał się.

Przyzwyczaił się w ten sposób do tego, że musi być ktoś w nocy blisko. Już nie śpi z nami, ale ma współlokatora - starszego brata. Zadziwiło mnie bardzo to, jak brat wyjechał na kilka dni, a Julek przychodził do mnie w nocy, prowadził do swego pokoju, żebym położyła się obok niego i spokojnie zasypiał. Z naciskiem na spokojnie ;-)

Czasami kojarzy mi się to z depresją. Coś nowego, jakieś zmiany - typu: nowa niania, mama w szpitalu, nowe przedszkole i Julek zapada w sen w najbardziej zadziwiających okolicznościach. Tak też było we wrześniu. Po powrocie z przedszkola, czasami nawet nie był w stanie zjeść obiadu, a już spał. Z niepokojem patrzyłam co będzie w nocy, ale nie wybudzał się, nie szalał, nie biegał.

Teraz śpi już coraz mniej, wstaje coraz wcześniej. I jest coraz bardziej pobudzony, a nie ospały jak na początku września. Znaczy, przedszkole przeszło test - dziecko się przystosowało.


PS. Nie pierwszy raz piszę o spaniu i pewnie się powtarzam, ale jeszcze nie raz będę do tego wracać.

PS.2. Bardzp się cieszę, że wciąż zaglądacie do nas, mimo tak długotrwałego zaniedbania bloga.

poniedziałek, 11 maja 2009
Dlaczego nie wyspałam się zimą na zapas?

Jak ja nie doceniałam swojego dziecka zimą. A może raczej korzystałam z jego długiego snu i bezkarnie siedziałam do póżnych godzin nocnych lub wczesnoporannych.

A teraz... No, żesz kurde... Dziecko wstaje skoro świt. W niedziele obudził się o 4 z minutami, po jakichś 6 godzinach snu, w pełni zadowolony i chętny do zabawy. Przez jakąś godzinkę próbowałam go uspokoić, potem ja zasnęłam, on szalał, aż w końcu zasnął około 6-tej. 

Jaki czort, kto winien? SŁOŃCE. 

Tak więc szykując wczoraj pokój do spania opuściłam maksymalnie roletę - w pokoju ciemno, że oko wykol. Położyłam się do łóżka grubo po północy, ale jeszcze dość długo przewalałam się z boku na bok i próbowałam ululać się filmem w TV. Przed drugą oczy zaczęły mi się kleić, zaczęłam już wsiąkać w poduszkę i oczywiście co słyszę?! Chichot z pokoju Julka. A niech to czort. Moje dziecko w pełni gotowe do zabawy. Zasnął przed piątą. I oczywiście parę minut po 7-mej już na nogach. 

Cały dzień kawa za kawą i ledwo powłóczyłam nogami, a Julek?! Julka oczywiście rozpierała energia.

Może dzisiaj lepiej będzie jak już za chwilę pójdę spać? Kto wie jaką niespodziankę mi przygotuje Juliś tym razem.

sobota, 21 lutego 2009
Czy będzie mówił?
Jednak pojechaliśmy do Białegostoku. Julek bardzo grzecznie zniósł podróż, jedyny minus to przekładanie pasa bezpieczeństwa za plecy. Problem zaczął się, gdy trzeba było wysiąść z auta. Był wyraźnie niezadowolony, a nawet zły, ale przede wszystkim wystraszony. W gabinecie już było trochę lepiej, po zbadaniu odruchów i krótkiej obserwacji pani doktor wysłała Julka z tatusiem na spacer. Wg pani doktor drżenia, które mnie niepokoją są związane z lękami nocnymi i wzmożonym napięciem mięśniowym, szczególnie okolic barków. Nie są to objawy epilepsji, ale lepiej zrobić badanie EEG. Będzie to karkołomne odrobinę. Bo mamy obudzić Julka o 2-giej w nocy i przyjechać na 11-tą do Białegostoku i do tego w czasie 2- godzinnej podróży nie pozwolić mu się zdrzemnąć nawet na chwileczkę. A co robić z tym napięciem? Wskazana terapia SI - Julek ma 2 razy w tygodniu po pół godziny, bo więcej moje dziecko nie jest w stanie wytrzymać.
Kolejnym więc krokiem będzie zrobienie profesjonalnej diagnozy SI. 
 

 
 
I wracając do pytania z nagłówka - czy mój synek będzie mówił?
 
Jak wiecie już pewnie Julek bardzo lubi oglądać bajki. Zwykle bierze mnie za rękę, prowadzi do pokoju i pokazuje głową i ręką, że chce bajki - nie pokazuje na telewizor, a raczej na miejsce, gdzie trzymamy piloty. Staram się wtedy zmotywować go do powiedzenia słowa bajka. I w tym tygodniu Julek zaskoczył mnie bo dwa razy powiedział: B, wczoraj mu wyszło BA, a dzisiaj  troszkę niewyraźnie i ciuchutko: BAJKA. Ciekawe tylko, czy to się utrzyma, bo słowa OBIAD do tej pory nie powtórzył.
 
środa, 18 lutego 2009
Niecierpliwy pasażer.

Nie jestem zbyt dobrym kierowcą. Nie jest źle, ale brak mi wprawy. A zimą to już prawie wcale nie jeżdżę.

Wczoraj jadąc z punktu A do punktu B musiałam pokonać 2 newralgiczne miejsca - czyli skręcić w lewo z drogi podporządkowanej na ruchliwych skrzyżowaniach bez świateł. Jedno z nich jest szczególnie niebezpieczne - strumień tirów.

A tu śnieg sypie, ogranicza widoczność, głowa boli z powodu zaplenia zatok, nerw mnie bierze, bo znowu się spóźnię.  

A Julek z siedzenia pasażera cały czas krzyczy na mnie: JEDŹ, JEDŹ.

 

Dzisiaj planujemy jechać na wizytę u neurologa do Białegostoku (120km). Troszkę zasypało drogi, więc sprawa jeszcze otwarta. W każdym bądź razie dobrze, że nie ja będę kierowcą.

wtorek, 17 lutego 2009
Podziękowania

Widzicie jak zrobiło się u nas milutko.

Nowy, piękny wygląd bloga zawdzięczmy kochanej Splocik

 

Splociku, bardzo Ci dziękuję w imieniu Julisia.

flowers

 

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5