Moje dziecko ma autyzm Szanowni Państwo, możecie nam pomóc w nierównej walce z chorobą. Terapia naszego syna jest bardzo żmudna i kosztowna. Bardzo prosimy o pomoc. FUNDACJA DZIECIOM ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ 01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5 nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem: na leczenie i rehabilitację Juliusza Rosłaniec
poniedziałek, 14 kwietnia 2008
W domu
Jesteśmy w domku od świąt, a ja nie mam za bardzo chęci do pisania.
Narzekać, nie narzekać?
Nie wracamy już na terpię do Warszawy.  Nasze długi przerosły już wszelkie granice.
Ponieważ poprzez fundacje zbieramy fundusze dopiero od niedawna, nie można za bardzo na nie liczyć, gdy trzeba miesięcznie zapłacić prawie 3 000zł za terapię.
W moim mieście nie ma ośrodka terapeutycznego, inaczej bym przecież nie jechała do stolicy, więc terpię muszę zapewnić sama.
Matka w roli terapeutki. Kiedyś wydawało mi się to możliwe, wręcz oczywiste. Po kilku latach już tak nie myślę. Też bym najchętniej odpłynęła w swój świat.
Mam dwa wyjścia. Samej pracować z dzieckiem, albo stworzyć ośrodek terapeutyczny.
W sumie to jest tylko jedno wyjście - połączyć to ze sobą.
Nad ośrodkiem pracuję już od jakiegoś czasu, ale jak zawsze wszystko rozbija się o kase. Tak to jest jak się żyje w Polsce B.
Ale cieszę się z coraz wyraźniejszych oznak wiosny. Czeka na nas hipoterapia, na którą w W-wie zupełnie by nie było mnie stać, a tutaj mam za niewielkie pieniądze.
A także Julek będzie miał terapię SI całkiem za darmo. Chociaż projekt, który pisałam został okrojony z 20 tysięcy do 5 tysięcy, ale o tym może innym razem.
środa, 12 marca 2008
Męczy się biedaczek

Cały dzień poleguje dzisiaj Juliś na kanapie. Nie miał nawet siły podnieść łyżki, żeby samodzielnie zjeść zupę.

Męczy go okropny kaszel, praktycznie od samego rana nie ustaje pokasływanie. Co przyśnie, to po kilku minutach atak kaszlu go budzi. Zaflegmiony cały biedaczek.

W sumie chłopak choruje od niedzieli, ale najpierw był tylko stan podgoraczkowy, w poniedziałek wieczorem skoczyła temperatura, a od wczoraj kaszle.  Co rusz oklepuję mu plecy, stawiałam nawet bańki. Widać, że bardzo chory, bo nie protestował.

Szkoda mi go okropnie i zupełnie nie wiem jak mu pomóc.

sobota, 08 marca 2008
Czy są jakieś postępy?
 

To pytanie pada podczas prawie każdej rozmowy z rodziną, znajomymi.

Musze się zastanowić.

1. Rzadko piszę o problemach toaletowych, ale na tym froncie trwają ciągle prace.

Julek od lipca ma tzw. trening toaletowy. I wciąż wracamy do domu z siatami ubrań do prania. Chociaż muszę przyznać, że coraz więcej jest dni suchych. Oczywiście do centrum, na spacer i z powrotem oraz do spania Julek jest w pieluszce.  Jest to coraz trudniejsze, bo dziecko rośnie, a pieluchy robią się zbyt małe (te duże są bardzo drogie).

W domu mam ustawiony timer i chodzimy co 20-minut. Ponieważ jest to trochę obciążające, to w domu przeprowadzam trening toaletowy dopiero od miesiąca, wcześniej każde założenie majteczek kończyło się kałużą.

Poza tym Julek coraz lepiej radzi sobie z tablicą komunikacyjną, na której jest minitoaletka lub zdjęcie sedesu oraz inne symbole. Umie wybrać adekwatny symbol, czyli toaletkę jeśli chce siku.

Pewnie popełniam spory błąd i utrudniam mu uczenie się komunikowania, bo bardzo często zgaduję, tzn. obserwuję go i wiem, że jeśli zaczyna ściągać spodnie to chce siku.

A dzisiaj nastąpił kolejny krok naprzód. Julek 2 razy zrobił kupkę na toaletę. To duże osiągnięcie, bo do tej pory robił tylko w pieluchę i to głównie na spacerze.

Coś się ruszyło, Julek zaczął odczuwać sygnały płynące z jego ciała i potrafi zakomunikować. Ale jeszcze dużo pracy nas czeka, zanim będzie potrafił się powstrzymać przez jakiś czas.

2. Od początku lutego Julek w ramach terapii ma zajęcia z logopedą. Cieszy mnie to bardzo. Z relacji terapeutek wynika, że zaczyna robić takie rzeczy jak: dmuchanie piórka, gaszenie świeczki, wysuwanie języka na zawołanie, kłapanie zębami, a także wymawianie nowych głosek. Ostatnio ćwiczą głoskę P. Oczywiście do mowy jeszcze daleko, szczególnie do mowy spontanicznej.

3. Jest też cała lista umiejętności, które Julek posiadł odkąd jest w centrum, ale są to drobne rzeczy dla zwykłego dziecka i są dopiero bazą do budowania bardziej złożonych czynności.

Na pewno nie takich postępów oczekują wszyscy. Ja też miałam nadzieję, że będzie lepiej.

wtorek, 04 marca 2008
Szczyt grzeczności

Z domu wyniosłam grzeczność, te wszystkie proszę, przepraszam, dziękuję. Byłam wychowana w myśl sloganów: Dzieci i ryby głosu nie mają, Nauczyciel zawsze ma rację, Starszym należy się szacunek.

I teraz cały czas tylko proszę, dziękuję, przepraszam, aż się niektórym wydaje, że to taka moja natura. Nic bardziej mylnego, ale nie będę nikogo przekonywać na siłe.

W każdym bądź razie efekty tresury są wyraźnie widoczne.

O to przykład:

Za chwilę wysiadamy z tramwaju. Stawiam Julka koło drążka i pouczam, żeby czekał, aż wystawię wózek i go wezmę. Mówię oczywiście głośno i wyraźnie, żeby dziecko zrozumiało. Tramwaj zatrzymuje się, wyciągam wózek i odwracam się do dziecka. A za moim Julkiem stoją dwie starsze panie. W tej chwili słychać dzwonek w tramwaju, czyli za chwilę zamkną się drzwi. Julek twardo stoi (bo po prostu nie umie sam zejść, każda samodzielna próba kończy się upadkiem) i wyciąga rękę, aby ktoś mu pomógł. Panie wyraźnie się spieszą i mówią: "Wychodź dziecko, wychodź" i popychają go tak, że mały wpada mi prosto w ręce. Co ja na to? Inna matka pewnie by zrugała taką panią. Ja zaś wykrztusiłam z siebie: DZIĘKUJĘ.

Doświadczenia

Trochę to trwało zanim Juliusz połapał się jak odkręcić wodę (trzeba przyznać, że kurki bardzo nietypowe). Niestety odkąd załapał, biega do łazienki co chwilę.

Kiedy dzisiaj rano tam weszłam zobaczyłam co następuje:

Rozwinięta i poszarpana rolka papieru leżała przemoczona pod umywalką, a w umywalce leżała zabawka muzyczna na baterie i oczywiście leciała na nią woda.

Julek oczywiście był cały przemoczony.

Co ja robiłam w tym czasie? - spałam - godzina 6.30 to stanowczo za wcześnie dla mnie.

Inną atrakcją jest wyłączanie wszelkich urządzeń z kontaktów.

Zaczęło się od wyjącego odkurzacza. To jeszcze mogę zrozumieć, też nie lubię tego hałasu.

Jednak obecnie wyłącza nawet telewizor.

A po co? Aby zobaczyć co na to mama.

Hm, coś ta  mama nie reaguje na wyciągniętą wtyczkę, więc czas ruszyć na łowy książkowe. To na pewno postawi ją na nogi.

Wrrrrrrrrrrrrr, grrrrrrrrrrrrrrr, wrrrrrrrrrrrrr....

 

środa, 27 lutego 2008
Może pomóc?

Matka autystyka to też człowiek, ba to też kobieta i czasami potrzebuje coś sobie kupić. Ponieważ do odjazdu pociągu mieliśmy jeszcze ponad 20 minut postanowiłam wstąpić do Rossmanna, aby sobie nabyć jakiś specyfik do włosów. W jednej ręce trzymałam produkt, żeby przeczytać instrukcję użytkowania, a w drugiej obie ręce Julka, żeby nie zrzucał produktów z półek. Coż ograniczone miał tylko ręce, nikt mu nie zakneblował buzi, więc z nudów chłopczyk mój zaczął głośno śmiać się i krzyczeć.

W pewniej chwili dobiegają do mnie słowa: Może pomóc? Czy to dziecko dobrze się czuje? W pierwszej chwili nie zajarzyłam, że to do mnie. Gdy podniosłam głowę znad etykietki jakaś dojrzała pani przechodząca w pewnej odległości dodała: Ja tylko tak się pytam? I poszła.

Żałuję bardzo że nie zdążyłam jej odpowiedzieć.

Chciałam jej powiedzieć, że owszem, jeśli tak bardzo chce pomóc to oczekuję od niej cudu, bo dziecko może i wygląda na zdrowe, ale nie jest. I że nie mam zamiaru, ani przypinać mu kartki z nazwą choroby, ani tym bardziej rezygnować ze wszystkiego i ukrywać dziecko przed światem, żeby przypadkiem komuś moje dziecko nie przeszkadzało.

Oczywiście o  żadnych zakupach nie było już mowy. Jakoś jeszcze się nie przyzwyczaiłam do tego, że gdziekolwiek pójdziemy wzbudzamy sensację jako patologiczna matka i jej potworny syn.

A taki dobry dzień dzisiaj miałam. Byłyśmy z Córeczką w kinie i poznałyśmy dwie inne mamy ze maluchami w  wieku Judytki.

wtorek, 26 lutego 2008
Sztuka dzielenia się

Wracaliśmy wieczorem z zajęć.

Staliśmy w pociągu, a Julek jadł swój chlebek.

W pewnej chwili wyciągnął do mnie rękę z waflem ryżowym

i usłyszałam: JE

Jak dziecko tak pięknie zaprasza i dzieli się swoim jedzeniem to grzech nie skorzystać.

poniedziałek, 25 lutego 2008
Zniechęcona jestem...

Ostatnio bohater tego bloga daje mi nieźle popalić.

Nerwy, gdzie są moje nerwy?

Próbuję brać go na spokój i nie reagować. Niestety to nie leży w mojej naturze. I co chwila burza w mnie, burza z piorunami wokół mnie.

Robię się coraz bardziej irracjonalna.

Jestem zniechęcona miernymi postępami syna i zaczynam wymagać od niego rzeczy, o których wiem, że i tak nie potrafi zrobić.

Wrrrrrrrr.....

Mam nadzieję, że wkrótce przyjdzie wiosna i znajdę nowe siły w sobie i nie pozwolę odejść mojej nadziei, bo niestety czarne myśli opadają mnie coraz częściej.

Wiosny, słońca nam trzeba.

niedziela, 17 lutego 2008
W skrócie
W Warszawie jesteśmy już od dwóch tygodni z tego od tygodnia Julek jest chory. Bierze duże dawki homeopotów i można by rzec, że jest już prawie zdrowy, ale kaszelek wciąż jest. Na zajęciach jest różnie. Oczywiście na początku były ochy i achy nad tym jak bardzo wyrósł i przybrał na wadze. To prawda, duży chłopak już z niego. Pierwsze dni były dla niego dość trudne, ale jest już coraz lepiej. W marcu zapowiadają się zmiany i ja mam być włączona do terapii, bo do tej pory to co potrafił w ośrodku, w domu znikało zupełnie. Pewnie dlatego, że nie umiałam wykorzystać jego umiejętności.
czwartek, 31 stycznia 2008
Trudne zachowanie Julka

Kiedyś już wspominałam, że Julek prezentuje cały repertuar zachowań trudnych, nie tylko krzyki.

Ale kiedy mam na myśli krzyki, to NIE chodzi mi tylko o wrzaski dziecka obdzieranego ze skóry lub złoszczącego i rzucającego się.

Krzyki to Julkowy sposób porozumiewania. On krzyczy nawet z radości. Ale oczywiście intonacja jest inna. Kiedy do domu wchodzi ulubiony dziadek, to cała okolica o tym wie, bo mimo iż nie używa Julek słów. Julek od razu zaczyna podskakiwać, biegać po domu i oczywiście pokrzykiwać - ze szczęścia. Głośny, perlisty śmiech to przecież oznaka zadowolenia.

Kiedy bawi się sam w domu, również krzyczy, po prostu oznajmia, że jest. I znowu nie ma w tym krzyku złości, przerażenia. Może kryją się za tym jakieś słowa?

Kiedy wchodzimy np. do przejścia podziemnego, krzyczy bo podoba mu się echo.

Oczywiście są też krzyki spowodowane złością i zmęczeniem. Wtedy przynajmniej ja w tych wrzaskach odbieram takie komunikaty: Braciszku, czemu nie wpuszczasz mnie do swojego pokoju. Mamo jestem bardzo głodny. Chce mi się spać, kiedy będziemy w domu. Kup mi tę bułeczkę. Nie znoszę stać w kolejce i czekać. Mamo dlaczego ta pani nie chce mi ustąpić miejsca? Dlaczego ci ludzie na mnie tak się pchają.

Zmęczenie powoduje również najtrudniejsze do zaakceptowania napady śmiechu. Te napady śmiechu mają też charakter ucieczkowy, czyli zaczyna śmiać się w czasie nauki, kiedy już mu się nie chce nic robić.

Innym zachowaniem trudnym jest branie wszystkich przedmiotów do buzi, w tym oczywiście pomocy terapeutycznych. Poza tym wszystko zrzuca, rozwala, rwie książki, wyciąga wtyczki z kontaktów, zrywa szyldy włączników i tysiąc innych rzeczy.

I tu pozwolę sobie przytoczyć fragment programu Julka napisanego przez jego superwizorkę (terapia behawioralna)

"a. UWAGA: proszę NIE reagować impulsywnie na trudne zachowania Julka tj. gryzienie, rzucanie rzeczy itp. Prosze NIE mówić komunikatów "NIE/NIE WOLNO ITP." Proszę spokojnie przepracować sytuację, wyjąć przedmioty z buzi Julka, podpowiedzieć posprzątanie rzeczy z podłogi.

Jeśli chłopiec angażuję się w zachowanie niebezpieczne dla niego np. otwieranie okna, to terapeuta reaguje szybko, ale NIE patrzy na chłopca, nie komentuje jego zachowania i nie mówi zakazów.

Funkcją zachowań trudnych Julka jest zwrócenie uwagi osoby dorosłej."

Tak więc niezwracanie uwagi jest formą wygaszania używanego w terapii behawioralnej. Nie znaczy to nie reagowanie. A działa to bardzo dobrze, nawet mój mąż jest zaskoczony. Kiedy np. Julek wyciąga wtyczkę z kontaktu podchodzimy, delikatnie zabieramy wtyczkę - bez słowa i do tego jeszcze z odwróconą głową w przeciwnym kierunku (udajemy np. że patrzymy za okno lub w telewizor), ewentualnie też bez słowa bierzemy Julka za rękę i prowadzimy w inne miejsce. Dziecko zamienia się w aniołka i najczęściej rezygnuje z kontynuowania procederu.