Moje dziecko ma autyzm Szanowni Państwo, możecie nam pomóc w nierównej walce z chorobą. Terapia naszego syna jest bardzo żmudna i kosztowna. Bardzo prosimy o pomoc. FUNDACJA DZIECIOM ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ 01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5 nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem: na leczenie i rehabilitację Juliusza Rosłaniec
środa, 10 września 2008
Bunt

Czy ktoś umie mi wytłumaczyć dlaczego on się ciągle buntuje?

Oczywiście bunt ma dwie fazy - krzyk, uciekanie i tym podobne, albo wręcz przeciwnie - bierny opór.

Jak puszczę go samopas - biega, krzyczy, rozwala, ogląda telewizję, sam nie wie co ze sobą zrobić. 

Jak próbuję zaproponować jakieś zajęcie - staje okoniem.

I to nie ważne czy ja czy ktoś inny. 

Nie ważne też co robimy - czy klocki, czy rysowanie, czy jakieś inne plastunki.

Może to kwestia koncentracji? Czasami jakieś 20-30 minut jest dobrze, a potem znowu wielkie NIE.

Czasami NIE jest od początku.

Wyjątkiem jest spacer, ale ile można spacerować.

O i jeszcze jedzenie, to zawsze chętnie, ale nie wymagajcie kulturalnego jedzenia.

Jak zaczynaliśmy naszą drogę kilka lat temu, to wierzyłam, że w końcu się wciągnie, że zobaczy, że jest fajnie i przestanie ciągle się stawiać.

A tu nic.

Wszystkie wymagania traktuje jak ogranicznie jego wolności osobistej, a przecież nie wymagam zbyt wiele - a może wymagam za mało?

niedziela, 07 września 2008
Pierwszy tydzień w zerówce

Prawda jest taka, że oboje chodzimy do tej zerówki. Jest to oddział integracyjny w zwykłym przedszkolu. Grupa liczy około 20-tki dzieciaków i oczywiście jest 5 godzinna.

Na razie byliśmy tylko 3 razy - w tym 1 września to było tylko spotkanie integracyjne, a w pozostałe 2 dni byliśmy po niecałej godzince. 

Dlaczego tak krótko?

1. Dzieci - a w szczególności jedna dziewczynka - boi sią Julka, bo on krzyczy i dziewczynka dostaje ataków histerii. Stwierdziłam, że nie będę od razu zrażać dzieci do Julka, obie strony muszą się przyzwyczajać stopniowo.

2. Julek po kilku minutach robi pa pa i zabawa polega na bieganiu od drzwi do drzwi (w sali są tylko 4 pary  drzwi - wszystki nie zamykane na klucz).

3.  Jeśli robimy coś z grupą to Julek kładzie się na dywanie, krzyczy, płacze, albo mnie gryzie, niestety. Chociaż sukcesem była zabawa plasteliną - oczywiście wszystko z moją pomocą. Jak tylko skończyliśmy lepić bałwanka - Julek pokazał od razu pa pa.

4. Proza życia - kiedy ja jestem z Julkiem w przedszkolu, ktoś musi zajmować się Judysią, więc robię łapanki w rodzinie - nie poślę jej przecież ani do żłobka, ani też nie zatrudnię niani. A poza tym w piątek podczas wsadzania Judytki do samochodu mój kręgosłup wyraźnie dał mi znać, że ma już dość takiego traktowania i niestety nie byłam w stanie nawet wsiąść do auta, nie mówiąc o schylaniu się i tym podobnych czynnościach, więc siłą rzeczy nie dałabym rady z Julkiem w przedszkolu i musieliśmy zostać w domu.

 

Mam jeszcze kilka innych obserwacji dotyczących przedszkola, ale na razie zachowam je dla siebie.

Bardzo Wam dziękuję za troskę i pozdrawiam

Makneta mama Julka

poniedziałek, 01 września 2008
Zerówka

 Właśnie zbieramy się.

Dzisiaj pierwszy dzień Julka w zerówce.

Jakoś ciężko mi oddać dziecko pod opiekę naszego systemu edukacji.

09:17, makneta
Link Komentarze (3) »
niedziela, 27 lipca 2008
Zmiana tytułu

 

Dzisiaj postanowiłam odrobinkę zmienić tytuł.

 

Kiedy opowiadam komuś o swojej rodzinie, to niestety nie umiem uciec od etykietek.  O Julku mówię najmniej - to chłopiec z innej bajki. Niektórzy pytają dlaczego, innym wystarcza takie wyjaśnienie - ot taka fanaberia matki.

Dzisiaj wieczorem jechałam rowerem i rozmyślałam jak bardzo zmienił się mój świat przez ostatnie 3 lata. Że ta bajka staje się chwilami przerażająca i nie wiem czy możliwe jest szczęśliwe zakończenie.

 

Więcej nie napiszę, bo tak się składa, że od kilku tygodni nie czuję zbyt wielkiej potrzeby pisania, bo już nawet narzekać mi się nie chce. 

środa, 09 lipca 2008
Czyżby dieta?

Jakiś czas temu - ok. 3 miesięcy temu zrezygnowałam z surowej diety.

Pozornie jego zachowanie nie zmieniło się na gorsze, bo krzyki i kłopoty ze spaniem były na porządku dziennym.

Ale...

Ale ostatnio pojawia się coraz więcej zachowań, które są bardzo uciążliwe a związane z silnymi zapachami oraz z silnym strachem. Bardzo podobne do tych z początków choroby. Wygląda to tak jakby cofnął się w czasie.

Tak więc mamuśka do roboty.

Muszę znaleźć dobre przepisy na pieczywo, a wiem że to nie łatwe. Pieczywo jest podstawą u Julka, a te chlebki, które próbowałam piec do tej pory nie smakowały mu, bo on nie cierpi zapachu mleka ryżowego i tym podobnych napoi. 

O i jeszcze makaron, jak zrobić dobry, bezglutenowy makaron?

sobota, 28 czerwca 2008
Złośliwość?

Julek bardzo lubi intensywne, mocne zapachy i nie wacha się tego próbować.

Do takich ulubionych rzeczy należy kawa. I to już od dawna, kilka razy próbował pić, a nawet jeść na sucho. Niemal codziennie towarzyszy mi przy porannym piciu kawy. 

Tak było też dzisiaj.

Rano wstałam bardzo nieprzytomna i powlokłam się do kuchni, gdzie okazało się, że nie ma kawy. Tzn. była rozpuszczalna, ale jakoś ostatnio mi nie smakuje, nie pasuje do pianki (w końcu należy mi się trochę luksusu). Poczłapałam więć do sklepu po mieloną kawę. Ciśnienie było niskie, głowa bolała, ale w końcu z pięknie pachnącą kawką usiadłam przy komputerze, aby zajrzeć na ulubione stronki, odwiedzić przyjaciół w sieci.

Oczywiście po chwili zjawił się Juluś. Jak zwykle paluszek w stronę mojego kubka i ta sama co zwykle odpowiedź: Kawa nie jest dla dzieci, tylko dla mamy i taty. Dziecko próbowało przekupić mnie buziakiem, a może tylko mi się tak wydawało. Oczywiście rozpromieniona z powodu buziaczka przytuliłam go do siebie, a w tej chwili łobuz przewrócił kubek z kawą, po czym ze smiechem na ustach pobiegł do swoich zajęć. Cała zawartość kubka wylądowała na moich dżinsach. Mogło być gorzej, mógł po raz kolejny zalać klawiaturę komputera.

Czy to był złośliwy psiukus?

Do tej pory nigdy nie podejrzewałam go o złośliwość. Czyżby wkraczał w etap rozwoju charakterystyczny dla dwulatków?

piątek, 27 czerwca 2008
Ciekawy blog o diecie

Ja wprawdzie ostatnio odpuściłam dietę i nie przestrzegamy jej rygorystycznie, ale może jeszcze się przyda

Smakując, próbując

 

 

czwartek, 26 czerwca 2008
Bajka nr 2
Witamy w Holandii
Kiedy planuje się mieć dziecko, to jest tak jakby się planowało wspaniale
wakacje we Włoszech. Po miesiącach oczekiwania, ten dzień nadchodzi. Samolot
ląduje. Stewardesa przychodzi i mówi:

"Witamy w Holandii.

"W Holandii?" - pytasz.

"Jak to w Holandii? Ja miałam lecieć do Włoch! Ja powinnam być we Włoszech! Całe
życie marzyłam o wyjeździe do Włoch!"

Ale była zmiana planu lotu. Samolot wylądował w Holandii i tu musisz zostać.
Najważniejsze, że nie zabrano cię do jakiegoś okropnego, brudnego miejsca,
pełnego zaraz, głodu i chorób. To jest po prostu inne miejsce. Musisz kupić nowy
przewodnik. Musisz nauczyć się nowego języka. I spotkasz wiele osób, których
gdzie indziej byś nie spotkała.

To jest po prostu inne miejsce. Jest powolniejsze. Mniej rzucające się w oczy
niż Włochy. Po jakimś czasie, kiedy złapiesz oddech i rozejrzysz się dookoła.
Zauważysz, ze Holandia ma piękne wiatraki, Holandia ma tulipany. Holandia ma
nawet Rembrandty.

Ale każdy, kogo znasz, jest "zajęty" wyjazdami do Włoch, i wszyscy chwałą się,
jak wspaniale spędzili czas we Włoszech. I do końca życia Ty będziesz mówić:
"tak, ja tam miałam pojechać; ja tak planowałam."

Ale jeżeli spędzisz cale swoje życie, użalając się na to, że nie pojechałaś do
Włoch, nie będziesz mieć czasu, aby docenić piękno i osobliwość Holandii.

Emily Pearl Kingsley

Artykuł pochodzi z biuletynu Buck UP, Numer 33, Lipiec 2000 wydanego przez
Miedzynarodowa Federacja Wodoglowia i Rozszczepu Kregoslupa (ifHSB).
Bajka nr 1

Znam to od dawna, czasami służy za pocieszenie, a czasami wręcz przeciwnie złości okrutnie.

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?
-Tej damy dziecko upośledzone.

A na to ciekawski anioł:

-Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.

- Właśnie tylko dlatego-mówi uśmiechnięty Bóg.-Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Było by to okrutne.

-Ale czy będzie miała cierpliwość? -pytał anioł.

-Nie chcę , aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęła by w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.

-Panie wydaje mi się , że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.

Bóg uśmiechnął się:

-To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu-

Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.

-Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?

Bóg przytaknął.

-Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą , obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta , która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.

Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale , kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy: "mamo";, uświadomi sobie cud , którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko , będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.

Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak , jak ja sam widzę ( ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.

- A święty patron?- zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.

Bóg uśmiechnął się.

- Wystarczy jej lustro.

(autor nieznany)

Nawet nie zdawałam sobie sprawy, że...

pół mojego ukochanego miasta czyta moje zapiski o Julku.

NIe, nie zamierzam w związku z tym zamykać bloga, ani tym bardziej udawać, że wszystko jest cacy, że wyszystko nam się udaje i że ja czuję się dobrze.

Przez chwilę tysiąc myśli przeleciało mi przez głowę. 

Kiedyś chodziliśmy do pewnego ośrodka w naszym mieście i pani, która się zajmowała dwuletnim wówczas Julkiem uważała, że jest on inteligentnym chłopcem, pomimo iż przez okres roku, nie poczynił żadnych postępów. Na jakiej podstawie tak uważała, nie wiem do tej pory.

I śmieszne jest to, że w tym kontekście, ktoś może uważać, że tylko ten ośrodek i przedszkole w tym ośrodku może sprawić, że Julek ruszy, że tam jest odpowiednia dla niego terapia i że tylko oni mogą ową inteligencję wykorzystać.

Największa specjalistka w Polsce od autyzmu nie zmieniła mojego dziecka autystycznego, upośledzonego, w dziecko "normalne", a oni na pewno potrafią.

Nie zakładam z góry, że to przedszkole nie jest miejscem dla Julka, ale póki co ja go tam nie widzę. To nie znaczy, że za wszelką cenę chcę udawać i posyłać dziecko do placówki dla zdrowych dzieci. Tak naprawdę to Panie Boże uchowaj przed "normalną" szkołą. Moim zamiarem i celem życiowym nie jest posłanie dziecka do "normalnej" szkoły, a przystosowanie go do samodzielnego życia. 

Nie leczę mojego syna od wczoraj, a praktycznie od urodzenia, próbowałam już kilku rzeczy, może i brak mi wytrwałości, może czasami poddaje się depresyjnym nastrojom. A może po prostu nie umiem udawać.

W tej chwili jestem na zakręcie i rzeczywiście nie bardzo wiem co dalej, jaką drogą iść, ale nic nie trwa wiecznie, taki stan też nie.

Buziaczki dla wszystkich, tych co czytają i komentują, dla tych co do mnie dzwonią i dla tych co czytają i się nie odzywają również.

Makneta, mama JULKA

 

1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 13