Moje dziecko ma autyzm Szanowni Państwo, możecie nam pomóc w nierównej walce z chorobą. Terapia naszego syna jest bardzo żmudna i kosztowna. Bardzo prosimy o pomoc. FUNDACJA DZIECIOM ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ 01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5 nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem: na leczenie i rehabilitację Juliusza Rosłaniec
poniedziałek, 02 kwietnia 2007
Omamy słuchowe
Dzisiaj znowu mi się wydawało, że Julek powiedział mamo.
Mały jadł śniadanie, a ja musiałam na chwilę wyjść z kuchni. Po chwili słyszę niewyraźne - mamo. Myślałam, że to starszy znowu marudzi, że nie chce iść do szkoły, ale okazuje się, że to nie on. Więc kto? ... Wydawało mi się?
Tak strasznie chciałabym usłyszeć to słowo, albo jakiekolwiek inne poza aj(daj) i oć (chodź) z ust mojego synka.
poniedziałek, 19 marca 2007
Przeziębienie
Mały jest przeziębiony już prawie od miesiąca z krótkimi przerwami. Chodzimy do lekarza średnio dwa razy w tygodniu. I nic.
Najprawdopodobniej jest to skutek uboczny leczenia homeopatycznego, które właśnie miesiąc temu rozpoczeliśmy.
Juluś jest bardzo żywy, nadpobudliwy i ma kłopoty ze spaniem, więc pani doktor zaordynował nam kulki, które mają wyciszać go troszeczkę.
Nie martwię się więc tak bardzo, tylko trzymam rękę na pulsie. Te wizyty u lekarza są po to by uniknąć ewentualnych powikłań i nie przegapić szalejącego w naszym mieście zapalenia płuc.
Jestem wyrodną matką, ale wyrzucę to z siebie. Dzięki temu przeziębieniu w końcu mam trochę spokoju w domu. Julek śpi trochę w ciągu dnia, a przede wszystkim nie krzyczy. Do tej pory każde emocje - złość, strach a nawet radość okazywał głośno krzycząc na wysokim C.
Oczywiście szkoda mi go, kiedy męczy się z katarem albo jeszcze bardziej gdy dokucza mu kaszel. Jednak wcalę nie tęsknię do tego świdrującego dźwięku, przeszywającego moją czaszkę co kilka minut.
niedziela, 18 marca 2007
Trafiłam dzisiaj na świetny blog
Przeglądając blogi robótkowe trafiłam na blog Rewisz.
Jak ja ją rozumiem.
Rzadko piszę o swoim synku, bo niestety postępy są niewielkie.
Ostatnio mały był chory, więc nawet terapię odwiesiliśy na kołek.
I niestety odpuściliśmy odrobinę z dietą, bo coraz trudniej ukryć przed nim normalny chleb, a całej 6 osobowej rodziny nie jesteśmy w stanie przestawić na dietę bezglutenową.
sobota, 12 sierpnia 2006
Wizyta u lekarza
Wczoraj byliśmy z wizytą u lekarza. Pacjent został w domu, a nam pani doktor MCK przez dwie godziny omawiała wyniki badania moczu z IWDPL.
Nie jest niby źle, ale nie jest też najlepiej.
Najgorsze jest to, że wcześniejsze leczenie przeciwgrzybicze nie przyniosło rezultatów. Julek ma i clostridia i candidę oraz inne bacterie w ogromnych ilościach. I znowu zaczyna się trucie tego świństwa. Muszę go karmić do oporu węglem aktywnym, lekiem przeciwgrzybiczym i poszukać jakiś ziółek wspomagających odtruwanie.
Niestety ma też zaburzenia metaboliczne związane ze złym rozkładaniem glukozy i jego organizm jest silnie zakwaszony. I w stanie permanentnego stresu. Pomimo, że ma dopiero 3 i pół roku to jest już w stanie wyczerpania po długotrwałym stresie.
Ma ogromne niedobory witamin z grupy B, szczególnie witaminy B6. I tu dobra wiadomość dla Julka, może jeść dużo bananów, w których zawarty jest trypofan.
Musimy mu też uzupełnić niedobory magnezu, żelaza, cynku, chromu.
Leków cała lista w tym część do sprowadzenia ze Stanów.
Dobra wiadomość to ta, że jego organizm nie jest zatruty metalami ciężkimi i na razie nie ma potrzeby go chelatować. Chelatacja jest dość kontrowersyjną metodą, szczególnie w naszym przypadku, gdy mieszkamy 300km od Warszawy i od lekarza prowadzącego.
Rozważamy z panią doktor podawania MB12, ale to dopiero po kolejnych badaniach, tym razem kału.
Także dużo pracy przed nami.
środa, 09 sierpnia 2006
Muszę zrobić rachunek sumienia.
Nie robię wszystkiego co należy, aby walczyć z chorobą mojego synka.
Julek ma już prawie 3 lata i 8 miesięcy a ciągle tkwi w niemowlęctwie
Po pierwsze, nie korzysta z nocnika. Nawet nie wie do czego służy i załatwia się w pampersy.
Po drugie, nie umie sam się ubrać.
Po trzecie, nie umie posługiwać się łyżką nie mówiąc już o widelcu.
Po czwarte, porozumiewa się z nami za pomocą krzyku i płaczu.
Po piąte, zupełnie nie umie się bawić, tylko niszczy lub ogląda bajki w TV.
Za mało się staram. Wyręczam go we wszystkim.
Czas wziąć się w garść. Przestać udawać, że coś robię i rzeczywiście zająć się dzieckiem.
Założyłam tego bloga, żeby utrwalać wszystkie kroczki do przodu i do tyłu w walce z chorobą. I tak ma być.
środa, 17 maja 2006
nowości
W sobotę byliśmy w W-wie na wizycie. Nowe ćwiczenia, nowe zalecenia, chociaż niektórych starych czynności zupełnie nie opanował.
Np. zupełnie nie wykonuje pa pa na moje polecenie. Postanowiliśmy zamiast komendy zrób to: i mojego modelu pa pa, mówić pokaż/zrób pa pa. Niestety Julek cały czas czeka na moją pomoc.
Za to mamy mały sukces w codziennym życiu. Od soboty Juluś robi pa pa na pożegnanie osobom wychodzącym od nas z domu, albo gdy sam się z kimś żegna i wychodzi. I tu udaje się bez podpowiedzi. Czasami jeszcze ogląda się na mnie, ale generalnie potrafi zrobić to sam.
Więc jednak plusik jest.
Uczę go rysować, a raczej trzymać w ręku pisak i zrobić pare kresek. Oczywiście wychodzę z tej operacji cała po pisana.
Oprócz pracy i terapii z Julkiem zaangażowałam się w nowe przedsięwzięcie.
Znalazłam grupkę osób  z podobnymi problemami i założyliśmy Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem. Jesteśmy już oficjalnie zarejestrowani i już czas na pierwsze działania.
Właśnie szykujemy konferencję oraz festyn z okazji założenia stowarzyszenia.
Dużo papierków, ale też dużo ludzkiej życzliwości.
Mam nadzieję, że wypali.
wtorek, 21 lutego 2006
Brak czasu
Zupełnie nie mam czasu z Julkiem ćwiczyć. Dzisiaj wtorek i ćwiczyliśmy jakieś 10 minut. Ostatnią porządną sesję mieliśmy w zeszłą środę.
Te wyjazdy do Warszawy wybierają nam 2-3 dni z tygodnia, a do tego jeszcze muszę polecieć do dentysty, to do sklepu, wcześniej Julek chorował. Płacę taką kasę za wizyty, wyjazdy też nie są za darmo, a jak mówi mój mąż to sztuka dla sztuki się robi, gdyż na ćwiczenia i zabawę czasu zupełnie brak. Często też chęci, niestety.
niedziela, 19 lutego 2006
po wizycie

W piątek byliśmy na wizycie diagnostycznej w Synapsis.

Oczywiście nie ma wątpliwości, że to autyzm. Choć miałam jeszcze cień nadziei.
Dr W. przekazał swoje zalecenia w 4 głównych punktach:
1. dieta i podejście biomedyczne, czyli to co już zaczeliśmy. Radził dodatkowe badania, głównie genetyczne - kariotyp czy coś takiego, aminokwasy. Czyli dalej u dr CK.
2. Terapia :
a) sekwencje, czyli program stymulacyjny, który mi niezbyt odpowiada i od którego odchodzimy;
b) ABA, którą właśnie zaczynamy;
c) terapia zabawą zwana VIT - nagrywanie zabaw i analizowanie z terapeutą.
3. Opanowanie trudnego zachowania. Dostaliśmy wykład na temat wychowania, konsekwencji. Mały wg słów doktora wytworzył bardzo silne poczucie stanowienia o sobie, co jest charakterystyczne dla 5 latków.
4. Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze, a nie przedszkole.
To tak na gorąco, z tego co zapamiętałam, gdyż szczegółową diagnozę przyślą nam za kilka tygodni.
A, i doktor zwrócił mi uwagę, że mały ma Atopowe Zapalenie Skóry. Mam nadzieję, że wystarczy dieta i kąpiele w jakimś Balneum czy też Linomagu.
czwartek, 16 lutego 2006
mały wypadek
Straszny żarłok z tego naszego Julisia. Cały czas byłby w kuchni i podjadał. A że dietę ma ograniczoną, to jest to dosyć trudne. Może to ta monotonia wywołuje taki apetyt.
Nie mogę wejść do kuchni bez ogonka. Podczas robienia obiadu ogonek siedzi w swoim wysokim krzesełku. Niestety trochę jest ruchliwy, a oparcie jest na śrubach, które się odkręcają. I niestety nasze maleństwo spadło dzisiaj z tego krzesła. Śruby nie wytrzymały ciężaru dziecka i dziecko spadło na betonową podłogę na plecy. Chyba nie uderzył się głową, ale trudno powiedzieć.
Najpierw zrobił się czerwony, a potem zbladł jak ściana.
Na szczęście oględziny nic nie wykazały, a po zjedzeniu obiadu dziecko odzyskało humor. Mam nadzieję, że wszystko będzie w porządku.
Jutro trudny dzień. Jedziemy do Synapsis na drugą wizytę - diagnostyczną. Dr W. ma nam zbadać dziecko i wydać wyrok.
wtorek, 31 stycznia 2006
Witam po raz pierwszy
Tyle czasu włóczę się po różnych stronach w necie, że w końcu postanowiłam pisać pamiętnik.
Dni tak szybko mijają, a pamięć moja jest taka krótka.
Przede wszystkim chcę notować nowe umiejętności mojego najmłodszego synka - Julisia.
Synuś mój skończył już 3 latka, a od pół roku zmagamy się z diagnozą AUTYZM.
Jego rozwój jest mocno opóźniony, a ja jestem okropnie krytyczna wobec niego (tak jak i wobec pozostałych dzieciaczków moich). Chcę mieć czarno na białym zanotowane postępy mojego szkraba.
W sobotę byliśmy po raz pierwszy na wizycie u terapeutek ABA - dr S. i mgr  S. Dały Julkowi wycisk - trzy godziny wymagań. Biedaczek od razu padł w samochodzie i spał ponad 3 godziny.
Teraz ja muszę poprowadzić w domu terapię.
Zaczynamy od USIĄDŹ, WSTAŃ, POKAŻ TO :pa pa, uderzenie w stół, DAJ, ZRÓB TO: picie z kubka, zabawa krową, wkładanie klocka do miski oraz DOPASOWYWANIE.
Idzie nam koszmarnie.
Siedzenie jako tako opanowane. Tzn. umie usiąść, ale gorzej z wytrzymaniem w spokoju przez kilka sekund kolejnego powtórzenia.
1 ... 11 , 12 , 13