Moje dziecko ma autyzm Szanowni Państwo, możecie nam pomóc w nierównej walce z chorobą. Terapia naszego syna jest bardzo żmudna i kosztowna. Bardzo prosimy o pomoc. FUNDACJA DZIECIOM ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ 01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5 nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem: na leczenie i rehabilitację Juliusza Rosłaniec
sobota, 20 października 2007
A jednak są powody do uśmiechu
Weekend spędzam sama z maluchami.
Nie pojechaliśmy do domu, chociaż mój starszy syn wczoraj miał 12 urodziny, a dzisiaj wydaje przyjęcie dla kolegów i koleżanek z klasy. Mam nadzieję, że wszysko się uda i będzie zadowolony.
Nie pojechaliśmy, bo tydzień temu byliśmy w domku, a Julek dość ciężko zniósł podróż. Niestety 4 godziny uwięziony w foteliku to dla niego za dużo. Kiedyś lubił jeździć, ale chyba ma już tego dość, a poza tym problemy się zaczęły, gdy zmieniliśmy mu fotelik na większy, na takim w którym nie ma możliwości ustawienia dziecka w pozycji półleżącej. I nie dość, że droga mu się dłużyła, to po powrocie do W-wy dwa dni dochodził do siebie i poważnie zastanawialiśmy się czy nie wykluje się z tego poważna choroba.
Tak więc wstałam w niezbyt dobrym nastroju, bo jeszcze dodatkowo pogoda nam niezbyt sprzyja.
Julek bardzo lubi piosenki - ma zestaw ulubionych, a naj jest "Panie Janie" z kołysaniem się przy tym. Oczywiście trzyma mnie przy tym za ręce i tańczymy w miejscu, czyli Julek się kołysze. Staram się, aby Judysia mogła się z nami bawić. Jest to dość trudne, bo mała nawet jeszcze nie stoi, więc muszę trzymać ją na rękach. Niezbyt to podobało się zwykle Julkowi, a już próba włożenia w jego dłonie rączek Malutkiej spotykała się z silnym protestem. Ale dzisiaj Julek mnie zaskoczył, sam starał się trzymać Malutką za ręce nawet, gdy ona starała się wyrwać rączki.
Szczery uśmiech na twarzy wywołały moje wspólnie bawiące się dzieci - trwało to chwilę, ale było. Aż szkoda, że nie było komu pstryknąć zdjęcia.

wtorek, 16 października 2007
Poczucie winy
Nie wiem jak u was, ale moje sny odzwierciedlają to co na co dzień staram się ukrywać, nie dopuszczać do głosu, bo mnie męczy i zawstydza.
Dzisiaj wstałam z poczuciem winy.
Śniło mi się, że mojemu dziecku pani psycholog chce zrobić jakieś tajemnicze dodatkowe badania, ponieważ to nie możliwe, że on nie robi postępów i to na pewno jest moja wina, bo nie daję z siebie wszystkiego.
Wycwaniłam się, zostawiam dziecko na kilka godzin dziennie w ośrodku i mam go z głowy. A w domu nie pracuję z nim dodatkowo, pozwalam mu oglądać telewizję, staram się zajmować jego młodszą siostrą i swoimi sprawami. Nie robię z nim nic poza akupresurą (30 min dziennie, a i tak wczoraj zasnęłam za nim mu zrobiłam, bo robimy na śpiocha) i pilnowaniem diety bg, bm, bc. Dojazdów (1,5h w jedną stronę) nie ma co liczyć, bo to czas stracony. Czasami staram mu się pokazywać co dzieje się po drodze i opowiadam, lecz niestety czasami mam wrażenie, że moje słowa lecą w próżnie.
A najbardziej mnie męczy to, że chciałabym mieć trochę spokoju, że mam dość poporządkowywania wszystkiego chorobie mojego dziecka. Jak bym mogła to bym ten autyzm własnymi rękoma...
Poczucie winy towarzyszy mi niemal w każdej minucie mojego życia, z tym że zwykle staram się je głęboko ukryć.
poniedziałek, 15 października 2007
II edycja Autyzm - odczaruj mój świat

Wczoraj odbył się w Parku Konstytucji 3 Maja w Suwałkach festyn zorganizowany przez Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem.

Występowały lokalne zespoły, m.in. zespół Dautenis, piękna muzyczna oprawa do starszych ludowych tekstów. Mam nadzieję, że w następnej edycji będzie jeszcze okazja ich posłuchać, bo pięknie grają i śpiewają.

Zespół Dautenis

Zespół Dotyk

Mieszkańcy Suwałk mogli zaopatrzyć się w wyroby rękodzielników oraz dzieci mogły wziąć udział w prezentacjach różnych technik rękodzielniczych, m.in. lepienie z gliny, formowanie kwiatów z bibuły, rzeźbienie w drewnie.

Prowadząca pani Ewa i dzieciaki biorące udział w konkursie

Słoneczko dopisywało, ale niestety nie było zbyt ciepło, więc impreza trwała krótko.

I nie mogło zabraknąć na takiej imprezie Julka
wtorek, 09 października 2007
Dobry dzień
Hmmm, dzisiejszy dzień należał do udanych.
Rano Julek był grzeczny - czyli cichy w drodze do Ośrodka (jedziemy półtorej godziny w jedną stronę, 3 środkami lokomocji).
Kiedy po niego przyjechałam wieczorem dowiedziałam się, że:
1. na spacerze był bardzo spokojny, cichutki - chwilami jakby go w ogóle nie było,
2. sensacja dnia - zapytany czy chce soku powiedział TAK,
3. nie miał przez cały dzień (7 i pół godziny) ani jednej wpadki z siusianiem,
4. większość ćwiczeń z nowego programu wykonuje dobrze - różnicuje zakładanie nogi na nogę i podawanie nogi, a także przytul się oraz obróć się (robi w dwie strony), jeszcze wczoraj nie potrafił klepać się po kolanach na stojąco, a dzisiaj robił to rewelacyjnie. Poza tym zaczyna sobie nieźle radzić z imitacjami dwuetapowymi.
To najlepszy prezent na rocznicę ślubu jaki kiedykolwiek dostałam - dużo lepszy niż przesłany przez kuriera bukiecik róż od męża (chociaż z niego też bardzo się cieszę).
Od soboty masuję mu punkty nakreślone przez chińskiego doktora (3 minuty każdy punkt), a od miesiąca mały dostaje 2 leki homeopatyczne, no i oczywiście intensywna terapii i zaczyna coś się dziać pozytywnego.
niedziela, 07 października 2007
Tak i nie
Zaczynamy się z Julkiem coraz lepiej dogadywać, bo w końcu zaczął kiwać głową na tak i na nie. Oczywiście nie zaczął tego robić sam z siebie. Jest to efekt długich ćwiczeń. Pytanie chcesz bułeczkę (nie dostaje ich zbyt często, a lubi bardzo) rozumie nawet wtedy gdy zadałam je stojąc za nim.
Poza tym jego super hiper aktywność doprowadza mnie do wrrrrrrrr. Ile rzeczy można zrobić w czasie, gdy ja zbiegam z drugiego piętra po wózek i wnoszę go na górę (jest pusty, więc niezbyt ciężki)?
 *Np. otworzyć lodówkę i powyjmować z niej różne butelki - może olej też nadaje się do picia? 
*Wywalić zabawki z koszyka.
* A następnie w łazience rozwinąć całą rolkę (nówkę) papieru toaletowego, powywalać wszystkie szampony i inne cudowne buteleczki. I oczywiście na koniec wleźć do wanny i zażywać kąpieli - na szczęście bez wody. Jeszcze nie wpadł na to jak się odkręca tutaj wodę, bo kurki są nietypowe (sama w pierwszej chwili miałam kłopot jak to zrobić hihi).
Zresztą nawet jak jestem w domu to muszę za nim ciągle biegać, bo co chwila robi coś zakazanego. W tym mieszkanku wszystko jest na otwartej przestrzeni - kuchnia z dużym pokojem, a łazienki nie da się zamknąć.
Fakt, że również w ten sposób objawia się jego cwaniactwo. Kiedy np. próbuję coś zrobić przy komputerze, a on już by chciał, żebym tylko nim się zajmowała, to zamiast przyjść do mnie i wziąć mnie za rękę to biegnie do łazienki i zaczyna rozrabiać, albo próbuje wleźć do sypialni, gdzie śpi mała. I bawi go, gdy się złoszczę, wrrrrrrrrrr.
Od wczoraj powrócilimy pod opiekuńcze skrzydła chińskiego doktora. Wcześniej zrezygnowałam z masowania punktów po tygodniu, kiedy to moje maleństwo zaczęło fundować mi bardzo wczesne pobudki (4 rano, to z pewnością nie moja godzina). Teraz doktor dał inne punkty do masowania i oczywiście kazał się nie zrażać lekkim pogorszeniem. (Dobrze im wszystkim mówić, jak człowiek na rzęsach chodzi). Ale tym razem się zaprę i będę go masować.
Wróciliśmy pod te opiekuńcze skrzydełka dzięki mamie dziewczynki z autyzmem. To ona chwaliła tego doktora na forum, a wczoraj udało się nam spotkać i pojechałyśmy razem do doktora. Dziewczynka jest starsza od Julka o prawie dwa lata i moim zdaniem funkcjonuje wspaniale - przede wszystkim mówi. Jej mama twierdzi, że to właśnie zasługa akupresury i terapii ABA w tym samym ośrodku, w którym jest Julek.
Także wstąpiła we mnie nowa nadzieja.