Moje dziecko ma autyzm Szanowni Państwo, możecie nam pomóc w nierównej walce z chorobą. Terapia naszego syna jest bardzo żmudna i kosztowna. Bardzo prosimy o pomoc. FUNDACJA DZIECIOM ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ 01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5 nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem: na leczenie i rehabilitację Juliusza Rosłaniec
wtorek, 31 lipca 2007
Gorsze dni

Julek okrzepł, przyzwyczaił się do panującej sytuacji i zaczyna mi dawać w kość.

Wraca do starych przyzwyczajeń, budzi się o 4 rano, krzyczy na widok przejeżdżających autobusów. Chodzi jak nakręcony.

Mam przez to doła, buuuuuuuuuuuu.

czwartek, 19 lipca 2007
Mały spryciarz

Wpadliśmy już w pewien rytm - wczesna pobudka, jazda autobusem, Juliusz na zajęciach, a my z Judysią szwendamy się to tu to tam, powrót na kwaterkę wieczorkiem, kolacja, kąpiel i spanie. Jutro zaczyna się weekend i znowu przyjeżdża tatuś.

Dopiero słuchając nowych "cioć" Julka, a także obserwując jego zajęcia widzę, że z niego jest niezły spryciarz. Tzn. nigdy nie postawiłam krzyżyka na moim synku, ale nie za bardzo wierzyłam w jego potencjał.  Okazuje się, że moje "maleńkie" dziecko zręcznie robiło mamusię w balona, szczególnie jeśli chodzi o korzystanie z toalety. W domu na sam widok sedesu dostawał histerii, trząsł się ze strachu, zapierał się rękami i nogami, a za każdym razem gdy zakładałam mu majteczki to w ciągu kilku minut były mokre. A w Centrum chodzi od 3 dni w majteczkach i nie miał jeszcze "incydentu" z mokrymi majtkami, nie mówiąc już o tym, że na sedesie siedzi pewnie i dość spokojnie.  W domu oczywiście moczył majtki zawsze wtedy gdy ja zajmowałam się Judytą lub gdy zajmowałam się sobą a nie nim.

Julek dzielnie uczy się wypowiadania nowych głosek i ostatnio udało mu się powiedzieć "mniam" na widok smakowitego soczku a ostatnio w czasie terapii powiedział "nie".

Mimo to wprowadzamy alternatywne formy komunikacji - czyli tablicę komunikacyjną. Na razie na tablicy są trzy przedmioty - kubek (oznaczający picie), talerzyk (jedzenie) i gąbka (przerwa).

A od poniedziałku i ja zabrałam się do aktywnej nauki. Kurs zrobiłam już ponad rok temu, w domu z nim aktywnie pracowałam, ale teraz pod okiem doświadczonych terapeutek i konsultantek pracuje mi się lepiej. Najtrudniejszy był pierwszy raz. Kiedy Juliusz mnie zobaczył, chciał od razu wracać do domu, teraz jest już lepiej, ale ja nie mam zbyt wiele czasu, Judytka nie wytrzymuje dłużej niż 1,5 godzinki leżenia na kocu podczas moich ćwiczeń.

poniedziałek, 09 lipca 2007
Słownik

Pisałam, że Julek jest chłopcem niemówiącym. Nie jest to do końca prawdą. Używa na codzień kilku wyrazów. Tak się dziwnie składa, że są to przede wszystkim czasowniki. I oczywiście trzeba dobrze go znać, aby zrozumieć co mówi, a raczej wykrzykuje.

aj ------ czyli "daj"

----- czyli "weź"

 --- czyli "chodź"

----- czyli "jedź"

Potrafi też poprosić o zaśpiewanie piosenki  - aaaaaaaaaaaaa - oznacza zaśpiewaj piosenkę.

W ostatni weekend przy okazji wizyty w centrum handlowym i zabawy z tatusiem na ruchomych schodach pojawiło się słówko - eszcze ----- czyli "jeszcze".

piątek, 06 lipca 2007
Dzisiaj mamy wolne

Tzn. Julek ma wolne i zupełnie nie wiem jak zagospodarować mu ten dzień, bo za oknem leje.

Po południu przyjeżdża tatuś, więc w weekend jakby będzie nam lżej.

Oczywiście spokojny to mój synek był tylko przez pierwsze dwa dni, teraz już otrząsnął się z pierwszego szoku i zachowuje się jak w domu i tak jak w czasie domowych zajęć.  Dzisiaj ma się odbyć narada terapeutów w sprawie mojego krzyczącego urwisa i od poniedziałku nastąpią zmiany, a ja mam od poniedziałku być włączana do terapii. Zastanawiałam się jak poradzą sobie z krzykami mojego synka, na razie nic ciekawego nie wymyślono. Julek jest kombinatorem - krzyczy generalnie z dwóch powodów: 1.dajcie mi spokój oraz 2.zwróćcie na mnie uwagę. Wygląda na to, że trzeba go nauczyć innaczej wyrażać, to co chce nam przekazać.

Julek jest chłopcem nie mówiącym i elementem terapii jest uczenie go następujących głosek: a , m , p.  A  opanował już do tego stopnia, że ciągle go używa. Teraz uczony jest mówienia am, kiedy chce jeść, oraz p, kiedy chce pić. Zobaczymy co z tego wyjdzie. Wygląda na to, że Julek bardzo chce mówić, ale nie wie jak.


Wczoraj zadzwoniłam do chińskiego lekarza. Wizyta dopiero 21 lipca, bo obecnie doktor jest na urlopie. Mam zamiar leczyć Julka akupresurą. Tzn. teoretycznie to on już jest leczony tą metodą, ale przez polskiego lekarza, który do tej pory nie miał doświadczenia z takimi dziećmi. Być może po warszawskich wakacjach wrócimy do tamtego lekarza, ale chciałaby zobaczyć na własne oczy to co dziewczyny z forum autyzm opowiadają o sposobie diagnozowania przez tego chińczyka.

środa, 04 lipca 2007
Ufff, kamień z serca.

Nie było problemówz z odstawianiem Julka do Centrum. W autobusie był super grzeczny i nawet nie poganiał kierowcy. Oczywiście jego zachowanie budzi pewne zainteresowanie, ale to dlatego, że wierci się na siedzeniu, próbuje zdejmować buty i oczywiście od czasu do  czasu macha rączkami i ogląda je pod różnym kątem.

Dzisiaj spóźniliśmy się, a Julek dzielnie zniósł długie czekanie na autobus oraz 20 minutowy szybki spacer. Nawet nie muszę go przez cały czas trzymać za rękę, bo idzie obok mnie, albo sam z własnej woli trzyma się wózka.

Podglądałam go przez 2 godziny. Oczywiście nie nastąpiła pełna przemiana Julka, ale idzie do przodu i stara się pracować. "Ciocie" dobrze sobie radzą z jego buntowniczym usposobieniem i skoro on nie może nic wyegzekwować to widzi, że bardziej opłaca mu się współpraca, szczególnie, że nagrodą są nie tylko przysmaki, ale też częste przerwy. Nie ma na razie gospodarki żetonowej, która sprawiała, że siedzenie przy stoliku ciągnęło się do kilkunastu, kilkudziesięciu nawet minut, aby zdobyć jedną nagrodę.

poniedziałek, 02 lipca 2007
Pierwszy dzień za nami

Pierwszy dzień za nami, a raczej za Julkiem.

Wyszliśmy rano przed siódmą, aby na miejscu być o 8.30. Jechaliśmy tylko z jedną przesiadką. Jestem załamana. Dzisiaj pomagał mi mąż, ale od jutra wchodzenie do autobusu i wysiadanie z niego z jednym dzieckiem za rękę (nie można nawet na sekunde poluzować uścisku), a drugą ręką wpychając wózek.

Wieczorem odebrałam dziecko bardzo zmęczone, ale grzeczne, wyciszone. Bardzo ładnie się ze wszystkimi pożegnał, a ze mną przywitał sie w bardzo charakterystyczny sposób - poporsił mnie (oczywiście gestami) o zaśpiewanie ulubionej piosenki.

W jeden dzień Julek zdobył kilka cioć i wujka.

I szybko się zaaklimatyzował oraz po początkowym buncie załapał jakie są wymagania i starał się im sprostać.

Teraz już śpi.

Ciekawe jak zareaguje jutro rano, gdy go tam zawiozę znowu.