Moje dziecko ma autyzm Szanowni Państwo, możecie nam pomóc w nierównej walce z chorobą. Terapia naszego syna jest bardzo żmudna i kosztowna. Bardzo prosimy o pomoc. FUNDACJA DZIECIOM ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ 01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5 nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem: na leczenie i rehabilitację Juliusza Rosłaniec
sobota, 28 czerwca 2008
Złośliwość?

Julek bardzo lubi intensywne, mocne zapachy i nie wacha się tego próbować.

Do takich ulubionych rzeczy należy kawa. I to już od dawna, kilka razy próbował pić, a nawet jeść na sucho. Niemal codziennie towarzyszy mi przy porannym piciu kawy. 

Tak było też dzisiaj.

Rano wstałam bardzo nieprzytomna i powlokłam się do kuchni, gdzie okazało się, że nie ma kawy. Tzn. była rozpuszczalna, ale jakoś ostatnio mi nie smakuje, nie pasuje do pianki (w końcu należy mi się trochę luksusu). Poczłapałam więć do sklepu po mieloną kawę. Ciśnienie było niskie, głowa bolała, ale w końcu z pięknie pachnącą kawką usiadłam przy komputerze, aby zajrzeć na ulubione stronki, odwiedzić przyjaciół w sieci.

Oczywiście po chwili zjawił się Juluś. Jak zwykle paluszek w stronę mojego kubka i ta sama co zwykle odpowiedź: Kawa nie jest dla dzieci, tylko dla mamy i taty. Dziecko próbowało przekupić mnie buziakiem, a może tylko mi się tak wydawało. Oczywiście rozpromieniona z powodu buziaczka przytuliłam go do siebie, a w tej chwili łobuz przewrócił kubek z kawą, po czym ze smiechem na ustach pobiegł do swoich zajęć. Cała zawartość kubka wylądowała na moich dżinsach. Mogło być gorzej, mógł po raz kolejny zalać klawiaturę komputera.

Czy to był złośliwy psiukus?

Do tej pory nigdy nie podejrzewałam go o złośliwość. Czyżby wkraczał w etap rozwoju charakterystyczny dla dwulatków?

piątek, 27 czerwca 2008
Ciekawy blog o diecie

Ja wprawdzie ostatnio odpuściłam dietę i nie przestrzegamy jej rygorystycznie, ale może jeszcze się przyda

Smakując, próbując

 

 

czwartek, 26 czerwca 2008
Bajka nr 2
Witamy w Holandii
Kiedy planuje się mieć dziecko, to jest tak jakby się planowało wspaniale
wakacje we Włoszech. Po miesiącach oczekiwania, ten dzień nadchodzi. Samolot
ląduje. Stewardesa przychodzi i mówi:

"Witamy w Holandii.

"W Holandii?" - pytasz.

"Jak to w Holandii? Ja miałam lecieć do Włoch! Ja powinnam być we Włoszech! Całe
życie marzyłam o wyjeździe do Włoch!"

Ale była zmiana planu lotu. Samolot wylądował w Holandii i tu musisz zostać.
Najważniejsze, że nie zabrano cię do jakiegoś okropnego, brudnego miejsca,
pełnego zaraz, głodu i chorób. To jest po prostu inne miejsce. Musisz kupić nowy
przewodnik. Musisz nauczyć się nowego języka. I spotkasz wiele osób, których
gdzie indziej byś nie spotkała.

To jest po prostu inne miejsce. Jest powolniejsze. Mniej rzucające się w oczy
niż Włochy. Po jakimś czasie, kiedy złapiesz oddech i rozejrzysz się dookoła.
Zauważysz, ze Holandia ma piękne wiatraki, Holandia ma tulipany. Holandia ma
nawet Rembrandty.

Ale każdy, kogo znasz, jest "zajęty" wyjazdami do Włoch, i wszyscy chwałą się,
jak wspaniale spędzili czas we Włoszech. I do końca życia Ty będziesz mówić:
"tak, ja tam miałam pojechać; ja tak planowałam."

Ale jeżeli spędzisz cale swoje życie, użalając się na to, że nie pojechałaś do
Włoch, nie będziesz mieć czasu, aby docenić piękno i osobliwość Holandii.

Emily Pearl Kingsley

Artykuł pochodzi z biuletynu Buck UP, Numer 33, Lipiec 2000 wydanego przez
Miedzynarodowa Federacja Wodoglowia i Rozszczepu Kregoslupa (ifHSB).
Bajka nr 1

Znam to od dawna, czasami służy za pocieszenie, a czasami wręcz przeciwnie złości okrutnie.

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?
-Tej damy dziecko upośledzone.

A na to ciekawski anioł:

-Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.

- Właśnie tylko dlatego-mówi uśmiechnięty Bóg.-Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Było by to okrutne.

-Ale czy będzie miała cierpliwość? -pytał anioł.

-Nie chcę , aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęła by w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.

-Panie wydaje mi się , że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.

Bóg uśmiechnął się:

-To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu-

Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.

-Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?

Bóg przytaknął.

-Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą , obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta , która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.

Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale , kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy: "mamo";, uświadomi sobie cud , którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko , będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.

Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak , jak ja sam widzę ( ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.

- A święty patron?- zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.

Bóg uśmiechnął się.

- Wystarczy jej lustro.

(autor nieznany)

Nawet nie zdawałam sobie sprawy, że...

pół mojego ukochanego miasta czyta moje zapiski o Julku.

NIe, nie zamierzam w związku z tym zamykać bloga, ani tym bardziej udawać, że wszystko jest cacy, że wyszystko nam się udaje i że ja czuję się dobrze.

Przez chwilę tysiąc myśli przeleciało mi przez głowę. 

Kiedyś chodziliśmy do pewnego ośrodka w naszym mieście i pani, która się zajmowała dwuletnim wówczas Julkiem uważała, że jest on inteligentnym chłopcem, pomimo iż przez okres roku, nie poczynił żadnych postępów. Na jakiej podstawie tak uważała, nie wiem do tej pory.

I śmieszne jest to, że w tym kontekście, ktoś może uważać, że tylko ten ośrodek i przedszkole w tym ośrodku może sprawić, że Julek ruszy, że tam jest odpowiednia dla niego terapia i że tylko oni mogą ową inteligencję wykorzystać.

Największa specjalistka w Polsce od autyzmu nie zmieniła mojego dziecka autystycznego, upośledzonego, w dziecko "normalne", a oni na pewno potrafią.

Nie zakładam z góry, że to przedszkole nie jest miejscem dla Julka, ale póki co ja go tam nie widzę. To nie znaczy, że za wszelką cenę chcę udawać i posyłać dziecko do placówki dla zdrowych dzieci. Tak naprawdę to Panie Boże uchowaj przed "normalną" szkołą. Moim zamiarem i celem życiowym nie jest posłanie dziecka do "normalnej" szkoły, a przystosowanie go do samodzielnego życia. 

Nie leczę mojego syna od wczoraj, a praktycznie od urodzenia, próbowałam już kilku rzeczy, może i brak mi wytrwałości, może czasami poddaje się depresyjnym nastrojom. A może po prostu nie umiem udawać.

W tej chwili jestem na zakręcie i rzeczywiście nie bardzo wiem co dalej, jaką drogą iść, ale nic nie trwa wiecznie, taki stan też nie.

Buziaczki dla wszystkich, tych co czytają i komentują, dla tych co do mnie dzwonią i dla tych co czytają i się nie odzywają również.

Makneta, mama JULKA

 

środa, 25 czerwca 2008
Ze ściśniętym gardłem

 

W Warszawie było ciężko, ale nie beznadziejnie.

Teraz co i rusz chwyta mnie coś za gardło.

Ostatkiem sił zwlekam się co rano z łóżka.

Tak naprawdę to całe dnie spędzam w letargu.

Chciałabym zasnąć i przespać.

 

Może nie jest, aż tak źle. Bywają i lepsze dni.

Ale niestety trzyma mnie za te gardło, dusi, nie daje oddychać,  myśleć, żyć.

Tak wiem, to nie ja tu jestem ważna, to Julek.

Go złapał autyzm, a mnie jaka cholera? 

piątek, 06 czerwca 2008
Sen

Po raz kolejny Juliś mówił do mnie - oczywiście we śnie.

 Paradoksalnie mówił do mnie bardzo cichutko, szeptem.

 Dlaczego paradoksalnie, bo na co dzień jest krzykaczem.

Cóż będę czekać.....

środa, 04 czerwca 2008
Masaż logopedyczny
Jak już wspominałam, kiedyś często robiliśmy masaż logopedyczny. Przede wszystkim dlatego, że Juluś okropnie się ślinił, wszystko gryzł. Po prostu miał bardzo niedostymulowane okolice ust. Chciałam w necie znaleźć stronkę pani, która kiedyś prowadziła Julka, ale stronki tej już nie ma. Znalazłam inne z takimi samymi ćwiczeniami.
wtorek, 03 czerwca 2008
A w czerwcu....

 

A w czerwcu skupimy się na masowaniu buzi i rączek.

Muszę sobie dokładnie masaż logopedyczny, który robiłam przez pewien czas, gdy mały miał problemy ze ślinieniem się i gryzł wszystko i wszystkich. 

Teraz nie gryzie ludzi, ale wszystko wkłada do buzi, a szczególnie książki.

Zbiera też różne śmieci, takie które przypominają mu steropian i ładuje oczywiście do paszczy.

 

 A rączki dodatkowo będziemy masować, bo znowu wróciło szczypanie i silne łapanie za ubrania.

Z mojego zadania na maj niewiele wychodzi, ponieważ w większości przypadków Julek odmawia współpracy. Tak w ogóle, to od powrotu z Warszawy, wygląda jakby Julek cofnął się w czasie i znowu wracają różnego rodzaju fikasacje, o których myślałam, że są już dawno za nami.