Moje dziecko ma autyzm Szanowni Państwo, możecie nam pomóc w nierównej walce z chorobą. Terapia naszego syna jest bardzo żmudna i kosztowna. Bardzo prosimy o pomoc. FUNDACJA DZIECIOM ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ 01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5 nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem: na leczenie i rehabilitację Juliusza Rosłaniec
środa, 12 marca 2008
Męczy się biedaczek

Cały dzień poleguje dzisiaj Juliś na kanapie. Nie miał nawet siły podnieść łyżki, żeby samodzielnie zjeść zupę.

Męczy go okropny kaszel, praktycznie od samego rana nie ustaje pokasływanie. Co przyśnie, to po kilku minutach atak kaszlu go budzi. Zaflegmiony cały biedaczek.

W sumie chłopak choruje od niedzieli, ale najpierw był tylko stan podgoraczkowy, w poniedziałek wieczorem skoczyła temperatura, a od wczoraj kaszle.  Co rusz oklepuję mu plecy, stawiałam nawet bańki. Widać, że bardzo chory, bo nie protestował.

Szkoda mi go okropnie i zupełnie nie wiem jak mu pomóc.

sobota, 08 marca 2008
Czy są jakieś postępy?
 

To pytanie pada podczas prawie każdej rozmowy z rodziną, znajomymi.

Musze się zastanowić.

1. Rzadko piszę o problemach toaletowych, ale na tym froncie trwają ciągle prace.

Julek od lipca ma tzw. trening toaletowy. I wciąż wracamy do domu z siatami ubrań do prania. Chociaż muszę przyznać, że coraz więcej jest dni suchych. Oczywiście do centrum, na spacer i z powrotem oraz do spania Julek jest w pieluszce.  Jest to coraz trudniejsze, bo dziecko rośnie, a pieluchy robią się zbyt małe (te duże są bardzo drogie).

W domu mam ustawiony timer i chodzimy co 20-minut. Ponieważ jest to trochę obciążające, to w domu przeprowadzam trening toaletowy dopiero od miesiąca, wcześniej każde założenie majteczek kończyło się kałużą.

Poza tym Julek coraz lepiej radzi sobie z tablicą komunikacyjną, na której jest minitoaletka lub zdjęcie sedesu oraz inne symbole. Umie wybrać adekwatny symbol, czyli toaletkę jeśli chce siku.

Pewnie popełniam spory błąd i utrudniam mu uczenie się komunikowania, bo bardzo często zgaduję, tzn. obserwuję go i wiem, że jeśli zaczyna ściągać spodnie to chce siku.

A dzisiaj nastąpił kolejny krok naprzód. Julek 2 razy zrobił kupkę na toaletę. To duże osiągnięcie, bo do tej pory robił tylko w pieluchę i to głównie na spacerze.

Coś się ruszyło, Julek zaczął odczuwać sygnały płynące z jego ciała i potrafi zakomunikować. Ale jeszcze dużo pracy nas czeka, zanim będzie potrafił się powstrzymać przez jakiś czas.

2. Od początku lutego Julek w ramach terapii ma zajęcia z logopedą. Cieszy mnie to bardzo. Z relacji terapeutek wynika, że zaczyna robić takie rzeczy jak: dmuchanie piórka, gaszenie świeczki, wysuwanie języka na zawołanie, kłapanie zębami, a także wymawianie nowych głosek. Ostatnio ćwiczą głoskę P. Oczywiście do mowy jeszcze daleko, szczególnie do mowy spontanicznej.

3. Jest też cała lista umiejętności, które Julek posiadł odkąd jest w centrum, ale są to drobne rzeczy dla zwykłego dziecka i są dopiero bazą do budowania bardziej złożonych czynności.

Na pewno nie takich postępów oczekują wszyscy. Ja też miałam nadzieję, że będzie lepiej.

wtorek, 04 marca 2008
Szczyt grzeczności

Z domu wyniosłam grzeczność, te wszystkie proszę, przepraszam, dziękuję. Byłam wychowana w myśl sloganów: Dzieci i ryby głosu nie mają, Nauczyciel zawsze ma rację, Starszym należy się szacunek.

I teraz cały czas tylko proszę, dziękuję, przepraszam, aż się niektórym wydaje, że to taka moja natura. Nic bardziej mylnego, ale nie będę nikogo przekonywać na siłe.

W każdym bądź razie efekty tresury są wyraźnie widoczne.

O to przykład:

Za chwilę wysiadamy z tramwaju. Stawiam Julka koło drążka i pouczam, żeby czekał, aż wystawię wózek i go wezmę. Mówię oczywiście głośno i wyraźnie, żeby dziecko zrozumiało. Tramwaj zatrzymuje się, wyciągam wózek i odwracam się do dziecka. A za moim Julkiem stoją dwie starsze panie. W tej chwili słychać dzwonek w tramwaju, czyli za chwilę zamkną się drzwi. Julek twardo stoi (bo po prostu nie umie sam zejść, każda samodzielna próba kończy się upadkiem) i wyciąga rękę, aby ktoś mu pomógł. Panie wyraźnie się spieszą i mówią: "Wychodź dziecko, wychodź" i popychają go tak, że mały wpada mi prosto w ręce. Co ja na to? Inna matka pewnie by zrugała taką panią. Ja zaś wykrztusiłam z siebie: DZIĘKUJĘ.

Doświadczenia

Trochę to trwało zanim Juliusz połapał się jak odkręcić wodę (trzeba przyznać, że kurki bardzo nietypowe). Niestety odkąd załapał, biega do łazienki co chwilę.

Kiedy dzisiaj rano tam weszłam zobaczyłam co następuje:

Rozwinięta i poszarpana rolka papieru leżała przemoczona pod umywalką, a w umywalce leżała zabawka muzyczna na baterie i oczywiście leciała na nią woda.

Julek oczywiście był cały przemoczony.

Co ja robiłam w tym czasie? - spałam - godzina 6.30 to stanowczo za wcześnie dla mnie.

Inną atrakcją jest wyłączanie wszelkich urządzeń z kontaktów.

Zaczęło się od wyjącego odkurzacza. To jeszcze mogę zrozumieć, też nie lubię tego hałasu.

Jednak obecnie wyłącza nawet telewizor.

A po co? Aby zobaczyć co na to mama.

Hm, coś ta  mama nie reaguje na wyciągniętą wtyczkę, więc czas ruszyć na łowy książkowe. To na pewno postawi ją na nogi.

Wrrrrrrrrrrrrr, grrrrrrrrrrrrrrr, wrrrrrrrrrrrrr....