Moje dziecko ma autyzm Szanowni Państwo, możecie nam pomóc w nierównej walce z chorobą. Terapia naszego syna jest bardzo żmudna i kosztowna. Bardzo prosimy o pomoc. FUNDACJA DZIECIOM ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ 01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5 nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem: na leczenie i rehabilitację Juliusza Rosłaniec
środa, 30 grudnia 2009
Zegarek

Julek jeździ zwykle na zajęcia do zerówki na 11-tą. Ale zanim zajedzie do szkoły, to najpierw odwozi mamę do pracy, siostrę do dziadków i dopiero potem jadą z tatą na miejsce. Także zajmuje to troszeczkę czasu.

Ostatni poniedziałek (ferie świąteczne) godzina 10 - ta.

Julek przynosi buty, najpierw mi, potem tacie, nikt nie reaguje, więc staje się bardziej natarczywy. Idzie do przedsionka, szarpie za drzwi i znowu przychodzi z butami. Każę mu odnieść buty na miejsce. Stoi pod wieszakiem i szarpie za swoją kurtkę.

Zaczynam się zastanawiać o co mu chodzi - przez sobotę i niedzielę jakoś nie wykazywał specjalnie chęci do wychodzenia z domu, szczególnie o tak wczesnej porze. W końcu mówię mu, że dzisiaj nie jedzie do przedszkola. Na niewiele to się zdaje. Obiecuję więc spacer, jak tylko tata załatwi parę spraw. Ciężko było mu to zaakceptować. Ale o dziwo, potem już nie interesowały go ani buty, ani kurtka. Na spacer też poszedł bez entuzjazmu.


Podobna sytuacja - w zerówce zajęcia są do 16-tej, ale już ok. 15.30 Julek czeka na tatę. Panie próbują wyciszyć dzieci na koniec dnia, niestety czasami, jak rodzice się spóźniają, Julek nie daje się wyciszyć, krzyczy, płacze. Zerówka jest fajna, ale ile można tu siedzieć!

Cały czas mnie to zadziwia.

poniedziałek, 28 grudnia 2009
7 lat

Julek przy choince

Dzisiaj mój synek Julek skończył 7 lat. Julek to mały facet, który przewrócił moje całe życie do góry nogami. Kochany, cudowny, zawsze uśmiechnięty niemowlaczek stopniowo z dnia na dzień stawał się coraz większą zagadką, wyzwaniem, coraz większą niewiadomą. Cały czas tkwi w swoim świecie. W jednej chwili pogodny i uśmiechnięty, a już za chwilę zlękniony, wystraszony, płaczący. Co Cię raduje? Co wywołuje frustrację. Obserwuje Cię od tych 7 lat i wciąż nie umiem odpowiedzieć na te pytania. Przestałam już czekać na słowo MAMA i wiem, że i tak mnie kochasz, tak jak ja kocham Ciebie. Tylko jak do Ciebie dotrzeć synku? Jak wydrzeć Cię ze szponów choroby? Jak sprawić, byś pokochał otaczający nas świat, tak jak ja go pokochałam dzięki Tobie. To dzięki Tobie doceniam każdą chwilę, każdą iskierkę, każdy promyk słońca.

Chyba udało mi się w końcu znaleźć prezent, który choć na chwilę przykuję uwagę Julka. Od dawna lubi książeczki z serii Obrazki dla  Maluchów, ale myślałam, że to zbyt banalne by znaleźć pod choinką. Postanowiłam jednak sprawić mu taką na urodziny

Julek czyta2

 

Julek to bardzo dobry brat, prawie zawsze dzieli się swoimi zabawkami, również nową książeczką (bo dostał 2)

judyta czyta

piątek, 25 grudnia 2009
Prezenty

Czy też tak macie?

Stajecie na uszach, wymyślacie jak dziecku sprawić radość, a ono nawet nie spojrzy na prezenty?

Zupełnie nie wiem co mu kupować.  Coraz mnie rzeczy go cieszy. Dostał namiot z kuleczkami - bawi się siostr - kiedyś namiot był hitem wielu sezonów, a teraz nawet się nie zbliżył.

Dostał garaż z samochodzikami - to samo- bawi się siostra.

Dostał grę krokodylka - dwa razy dotknął palcem do zęba i sobie poszedł.

Co mam mu kupić? Paczkę sznurowadeł, książeczkę, którą porwie w kilka minut i czekoladę, od której dostanie wysypki?

Naprawdę coraz mnie rzeczy go cieszy,  coraz mniej interesuje - sprawnościowo jest na poziomie dwulatka albo i niżej, ale może te dziecinne zabawki nie są już dla niego? Za kilka dni przecież kończy 7 lat.

Co dostały Wasi autystycy  pod choinkę?

czwartek, 17 grudnia 2009
Mniam mniam

Tatuś odrowadzał dzisiaj (jak co rano zresztą) Julka do zerówki. Już od drzwi powitały ich stoły zastawione wszelkim dobrem, czytaj ciasteczkami. Święta tuż, tuż, więc kiermasz świąteczny czas zacząć. Julek przeszedł obok stołów udając, że nie widzi - niby odwraca głowę, ale zerka ukradkiem co też tam się dzieje. Bardzo niechętnie się przebierał przed zajęciami. W końcu przyszła jego Pani, wtedy Julek z wielkim żalem wtulił się w Panią i powiedział: MNIAM MNIAM.

19:24, makneta
Link Komentarze (1) »
wtorek, 15 grudnia 2009
AZS

Bardzo dziękuję za życzenia zdrowia dla Julka. Na szczęście udało się nam nie dopuścić do rozwinięcia się choroby.

Zapalenia oskrzeli i krtani to była częsta choroba Julka w wieku niemowlęcym. Odkąd przeszliśmy na radykalną dietę - choroby się skończyły. Niestety 2 lata temu pod wpływem rozmów z lekarzem homeopatą odstąpiłam od diety i zaczęło się apiać od początku. Początkowo nie denerwowałam się, bo miał to być etap oczyszczania się organizmu. Niestety poprawy w zachowaniu nie było, a dietę i tak musiałam zaostrzyć. Nie była to dieta surowa, ale wciąż nie dawałam Julkowi słodyczy, cytrusów i nabiału. Chociaż nie powiem, że nie jadł tych produktów od czasu do czasu - w 6 osobowej rodzinie trudno jest zapanować nad dietą, szczególnie, że nie da się wszystkich przestawić na taką dietę.

Teraz jednak muszę zaostrzyć ją jeszcze bardziej i stopniowo wracamy nie tylko do eliminowania nabiału, konserwantów, ale też glutenu, ponieważ skóra Julka jest w katastrofalnym stanie. Nie pomagają kremy i leki antyalergiczne. Jego buzia to jeden wielki strup, tak jak i łokcie i kolana. Nie wiem tylko czy dieta bardzo pomoże, bo objawy AZS nasiliły się odkąd Julek chodzi do przedszkola i odkąd działa ogrzewanie. Chyba ten inny przedszkolny klimat źle na niego działa.

 

I co on biedy będzie jadł? Przecież jedzenie to jego miłość. A  bułeczki, dałby się za nie pokroić - bezglutenowe nie smakują już aż tak bardzo.

23:26, makneta
Link Komentarze (2) »
środa, 09 grudnia 2009
Pech, czyli o kłopotach ze zdrowiem

Julek bardzo polubił przedszkole. Wg terapeutki IS , która pracuje z nim już od kilku lat, widać poważne zmiany w zachowaniu Julka odkąd zaczął chodzić do przedszkola - zmiany na plus oczywiście. Jest spokojniejszy, mniej krzyczy, bardziej aktywnie uczestniczy w zajęciach i chętniej wykonuje polecenia, np. pomaga w sprzątaniu zabawek po sesji terapeutycznej.

Niestety, ostatnio sporo opuszczał przedszkole i każdy powrót do przedszkola to nauka dobrego zachowania od początku.

A dlaczego opuszcza przedszkole?

Najpierw w październiku przechodził zapalenie krtani - ponad tydzień siedzenia w domu.

W połowie listopada w czwartek podziębiony wrócił do domu. Staramy się nie puszczać dziecka z katarem i kaszlem i chrypką do przedszkola, więc już w piątek został w domu. W piątek też zadzwoniła Pani Julka, że jest w szkole awaria ocieplania, będą prowadzone przez weekend jakieś prace i w poniedziałek na pewno będzie zimno w przedszkolu. Tak więc w poniedziałek został w domu i niestety na płaskiej powieszchni w domu przewrócił się skręcił nogę.

Przeżyliśmy maleńką traumę na pogotowiu pierwszego dnia, gdzie zakładano mu szynę gipsową. Męczyliśmy dzieciaka przez jakieś 20 minut próbując go unieruchomić, tak aby gips zdążył stężeć. Niestety szyna była popękana zanim dotarliśmy do domu. We wtorek pojechaliśmy do przychodniu. Tutaj metoda była inna, szyna wydawała się być trwalsza. Przy okazji obejmowała kostkę, która też była nadwyrężona w wyniku upadku. Ta szyna wytrwała do piątku.

Julek zachowywał się w gipsie jak ruski czołg - nie gniotsa nie łamiotsa. Widać, że ledwo powłóczy nogą, a usiedzieć w miejscu nie potrafił. Starałam się go nosić po schodach i pilnować, żeby nie skakał na chorej nodze, ale to niewiele dawało. Tak więc gips nie dał rady.

Potem zapakowaliśmy dziecko w ortezę, którą przezornie zamówiliśmy, a i tak trzeba było sporo czekać. Z ortezą chodził jeszcze ponad tydzień.

Od tygodnia jest już wolny, ale ja z niepokojem patrzę na jego nogę, bo cały czas kuleje. Niby 2 tygodnie może mieć takie problemy, ale ja po tygodniu nie widzę poprawy.

A dzisiaj od ran dziecko psika. Zapakowałam w niego leki jakie toleruję i patrzę co z tego będzie.  Szkoda dzieciaka, a ja mam dodatkowy stres, bo wróciłam od września do pracy i nie mam z kim w razie czego go zostawić, muszę iść na zwolnienie.

Trzymajcie kciuki, aby leki pomogły i nie rozwinęło się kolejne zapalenie krtani.