Moje dziecko ma autyzm Szanowni Państwo, możecie nam pomóc w nierównej walce z chorobą. Terapia naszego syna jest bardzo żmudna i kosztowna. Bardzo prosimy o pomoc. FUNDACJA DZIECIOM ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ 01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5 nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem: na leczenie i rehabilitację Juliusza Rosłaniec
piątek, 30 listopada 2007
Chodź do mnie i książki
Nie zawsze, nie wszędzie, ale Julek reaguje na moją prośbę pt. chodź do mnie. Czasami pokusa urzędowania w łazience i robienia prania ;-) jest silniejsza, ale co tam.
Dwa tygodnie temu wprawił mnie w osłupienie, kiedy podszedł do mnie, chociaż nie widział mnie, bo byłam w aneksie kuchennym a on w drugim pokoju.
Najpierw myślałam, że to przypadek, ale każdego dnia upewniam się, że rozumie co do niego mówię i stara się być grzeczny.

Od dość dawna, w sumie to odkąd zaczął się przemieszczać, książki i gazety bardzo go pasjonowały. Z tym, że do niedawna żadna książka bądź gazeta nie przeżywała konfrontacji z Julkiem. Najpierw gryzł, odgryzał grzbiety - w ten sposób uszkodził nam kilka słowników i encyklopedii - lub po prostu darł kartki. Co nim kierowało - zwykła dziecięca ciekawość, magiczny zapach książek, szelest rwanego papieru, a z czasem chęć zwrócenia na siebie uwagi? To ostatnie zrujnowało nam bibliotekę, za każdym razem gdy siadałam np. do komputera, lub zajmowałam się maleńką siostrzyczką, ewentualnie robiłam coś w kuchni książki szły w ruch.
Za to tradycyjne czytanie książek - mama dziecku - wywoływało stanowczy opór. Do tej pory nie lubi siedzieć na moich kolanach i nie chce słuchać mojego czytania. Udaje się tylko czasami poczytać przed snem, kiedy już jest bardzo zmęczony.
Ale odkąd jesteśmy w W-wie coś w tej kwestii się zmianiło. W mieszkaniu koleżanki jest otwarty regał z książkami, poza nim nie ma miejsca, gdzie można by schować książki. Część tytułów wylądowała już na szafie, a część jest po prostu "czytana" przez Julka. Na szczęście ich nie niszczy. Z tym, że to czytanie jest naprawdę ekspresowe - cała pozycja w kilka sekund, ale za to wielokrotnie. I nie przeszkadza mu, że niektóre są po angielsku.
Szczególnie upodobał sobie przewodniki (koleżanka lubi podróże), książki kucharskie z obrazkami, ale nie pogardzi też Marquezem czy Grocholą.
Ale też przekonał się do książek dla dzieci - szczególnie podoba mu się seria Obrazki dla maluchów, ma pięć książek i potrafi obłożyć się nimi, pootwierać na ulubionych stronach i wpatrywać się uparcie. I zapomniałabym o ulubionych bohaterach kreskówek - dwóch sympatycznych Braciach Koala oraz listonoszu Pacie i jego kocie. Te książki, ponieważ mają cienkie kartki a nie ze sztywnego kartonu siłą rzeczy ulegają zniszczeniu.
A ja zamiast się cieszyć zaczynam się zastanawiać czy to nie kolejna fiksacja czy inaczej mówiąc stymualcja wzroku. Bo jak inaczej nazwać to, że pierwszą rzeczą, którą robi po przyjściu do domu lub do centrum, za nim jeszcze zdąży się rozebrać, jest rzucanie się na książki.
Niektórzy mają teorię, że dziecko w ten sposób uczy się czytać. Tylko czy możliwe jest aby dziecko nauczyło się samo z siebie? Nie dane jest mi przeczytać podpisów po obrazkami, a jeśli nawet czytam to raczej sobie na głos, bo zwykle wtedy zwiewa.
środa, 28 listopada 2007
Mały łakomczuch

Wstałam o szóstej, aby przygotować małemu obiad do centrum. Zawozimy co dziennie dwu-daniowy obiad, bo jedzonko to podstawa.

Skoro już wstałam, to zreflektowałam się, że nie wyjęłam mięska z zamrażalnika (póki co jeszcze karmię dziecko mięsem).

Co tu robić, nie rozmrozi mi się szybko, a do dziwiątej musi być cały obiad gotowy.

Przejrzałam zamrażarkę i znalazłam małą porcję sosu do spagethi. Uratowana.

To nic, że bezglutenowy makaron wyszedł, zje z ryżem.

W między czasie wstawiłam do gotowanie zupkę.

Oczywiście dziecko dostał pożadne śniadania.

Po czym przystąpiłam do karmnienia młodszej siostrzyczki zupką firmy Gerber.

Julek stał z otwartą buzią obok przez cały czas.

Zaparłam się, nie dam nawet oblizać łyżeczki.

Mała zjadła, Julek miał niezły ubaw, gdy go odganiałam.

Przystąpiłam do przekładania obiadu w naczynka do zaniesienia do ośrodka.

Wyłożyłam ryż i szukam pojemnika z rozmrażającym się sosem.

NIe ma, obracam się, a Julek siedzi sobie na fotelu i wyjada rączkami sosik (mięsny) z pojemniczka.

Oczywiście wściekłam się okropnie (chyba też powinnam przejść na dietę).

Na szczęście w lodówce znalazły się jeszcze jakieś resztki obiadowe. Będzie musiał się tym zadowolić.

wtorek, 27 listopada 2007
Sen sprzed lat
Małymi kroczkami zbliżają się piąte urodziny Julka.
I tak sobie wspominam jak to było pięć lat temu, gdy czekałam na moje maleństwo. Prawde mówiąc, nie pamiętam zbyt wiele, bo tak dużo później się wydarzyło, ale zapamiętałam jeden sen. Proroczy jak się zdaje.
Śniło mi się, że urodziałam śliczne maleństwo, pięknego blondaska z dużą główką, promiennym uśmiechem i niebieskimi przejrzystymi oczkami, którymi maleństwo patrzyło tak jakby przez mnie, gdzieś daleko w przestrzeń.
Już we śnie okazało się, że to LALKA.
poniedziałek, 26 listopada 2007
Rozdrażniona jestem nieco

Chyba przejadło mi się już to życie forumowe. Nie wiem, czy to winny listopad, zła pogoda, czy po prostu zaczynam wyrastać z forumowania.

Drażni mnie brak CZYTANIA ZE ZROZUMIENIEM.

Ludzie nie czytają informacji, do których potem próbują się odnosić. Jak można rzeczowo dyskutować z kimś kto usłyszał, że bije w kościele, ale już nie wie w którym.

Najlepiej, gdy dotyczy to kontrowersyjnych tematów np. terapii ABA lub finansowania terapii i leczenia przez fundacje.

Ręce mi opadają, ześlizgują się z klawiatury.

Może to i lepiej, będę miała więcej czasu na inne rzeczy.

sobota, 24 listopada 2007
Apel
Jak zawsze jestem do tyłu, ale na stronie Natalki http://naszanatalka.w.interia.pl/
 i blogu Precla  http://preclowastrona.blox.pl/html znalazłam taki apel.
Może jeszcze nie jest za późno by się do niego przyłączyć.

Szanowni Internauci, Rodzice Dzieci Niepełnosprawnych, Osoby Niepełnosprawne i Wszyscy Ludzie Dobrych Serc, chcący pomóc
Aktualnie obowiązująca ustawa o podatku doch. od osób fizycznych uniemożliwia przekazywanie przez Was 1% Waszego podatku dochodowego wybranym przez Was osobom - podopiecznym Organizacji Pożytku Publicznego. Jeśli uważacie, że trzeba to zmienić, to - wykorzystując internet - prosimy:

a/ zwrócicie się - jako Wyborcy - do Waszych Parlamentarzystów (tu jest ich lista uzależniona od okręgu wyborczego; po kliknięciu nazwiska posła pojawi się ikona poczty, pod którą jest ukryty adres mailowy: http://www.sejm.gov.pl/poslowie/okregi6.htm)przesyłając im poniższy tekst z prośbą o spowodowanie zmiany w ustawie w przyszłości oraz prośbę - propozycję wykorzystania aktualnych rozwiązań prawnych, tak aby było możliwe przekazanie 1% ze wskazaniem osoby w rozliczeniu PIT za 2007 rok,

Tekst dla Rodziców dzieci niepełnosprawnych
Tekst dla pozostałych Podatników

PROSZĘ UZUPEŁNIĆ W WYSYŁANYM TEKŚCIE DANE OSOBOWE WŁASNE I POSŁA ORAZ POPRAWIĆ FORMĘ JĘZYKOWĄ OZNACZONĄ KOLOREM CZERWONYM

b/ proście swe rodziny, znajomych o przesyłanie powyższych próśb do ich parlamentarzystów,

c/ nagłaśniajcie powyższe rozwiązanie i prośby na forach internetowych, kontaktujcie się ze znanymi Wam mediami w tej samej sprawie.

STWÓRZMY NACISK MAILOWO-MEDIALNY NA DECYDENTÓW -
MIEJMY WPŁYW NA NASZĄ RZECZYWISTOŚĆ!

ZBLIŻA SIĘ CZAS ROZLICZANIA PIT 2007!

11:18, makneta
Link Dodaj komentarz »
Pada deszcz

Pada deszcz, a ja z dwójką dzieci sama spędzam weekend.

Jak ja zagospodaruję czas mojemu dzikusowi?

Może ktoś zna internetowy przewodnik po Warszawie z dzieckiem? Miejsce gdzie dziecko mogłoby poszaleć, a ja nie musiałabym zapłącić 25 zł za wejście jednego dziecka. Bo ja tylko znam hula kulę, a tam takie ceny.

piątek, 23 listopada 2007
Akupresura

Na razie nie widać efektów akupresury, a to dlatego, że od jakiegoś czasu przestałam masować smyka. Ponieważ zwykle robię to późnym wieczorem kilka razy udało mi się zasnąć zanim zrobiłam i wytarły się nam kółeczka. Nie chciałam robić na pamięć, bo mogłam nie trafić w odpowiedni punkt.

Dodatkowo od jakiegoś czasu Julek dostaje takich drgawek, przytwiera oczy, tak, że widać mu ruszające się białka, a po chwili patrzy jakby nie poznawał, gdzie jest. Wcześniej też tak było, kiedy np. brałam go na ręce i przenosiłam do łóżka, gdy zasnął w innym miejscu. Kiedy tylko ten problem się pojawił (kilka lat temu) konsultowałam się z lekarzem, który wykluczył padaczkę. Problemem są raczej napięte mięśnie. Badania wykazały, że jego organizm jest w permanentym stresie.

Tyle, że te drgawki nasiliły się i nie mogłam masować, a tym bardziej nie mogłam położyć go na brzuchu, aby postawić mu bańki.

Dopiero w tym tygodniu wpadło mi do głowy, że winny może być audiometr - przyrząd, którym wykonouje badanie. Może nawet prąd z baterii tak go pobudza.

Dzisiaj pojechaliśmy na kolejną wizytę u chińskiego doktora. Gdy mu powiedziałam o tych objawach, on stwierdził, że problem tkwi w złym funkcjonowaniu śledziony, przede wszystkim dlatego, że źle działa wątroba i blokuje śledzionę. Dostaliśmy inne punkty do masowania i na razie bez baniek. Zobaczymy.


Od trzech lat Julek jest na diecie bezmlecznej, bezglutenowej i bezcukrowej. Efektem był lepszy sen w początkowej fazie oraz zwiększona odporność na infekcje. Z tym, że dieta była uproszczona - jadał wędliny ze sklepów, pijał soczki z kartonu.

Ostatnio poczytałam znowu o diecie przy candidzie i postanowiłam zaostrzyć dietę. Przede wszystkim postanowiłam wyeliminować z diety wędliny, które zawierają przecież gluten, mleko i cukier dla smaku.

Następnym krokiem będzie rezygnacja z soczków z kartoników oraz wyeliminowanie wieprzowiny. Zawsze zastanawiałam się o co chodzi z tym zakazem jedzenia wieprzowiny. A przecież ona "przyciąga" grzyby.

Na liście zakazanych produktów znajdują się także inne wędzone wyroby jak np. ryby, ale tu nie będzie problemu, bo Julek nigdy nie jadł wędzonych ryb. W ogóle nie przepada za rybami ze względu na ich specyficzny zapach.

Trzeba też wyeliminować grzyby, orzechy (nie podaję ze względu na to że są silnymi alergenami) oraz suszone owoce. Owoców suszonych Julek je niewiele, ale chyba jednak będę mu dawała chociażby namoczone i w niewielkich ilościach.

Nie ma łatwo to moje dziecko, ale mam nadzieję, że to się opłaci.

środa, 07 listopada 2007
Zmienność nastrojów

Nastrój Julka zmienia się z minuty na minutę. W jednej chwili śmiej się a za chwile już płacze. Raz krzyczy z radości, a następnie zaczyna wrzeszczeć ze złości. Moje dziecko nie lubi czekać, więc każda minuta na przystanku jest okupiona wrzaskami i płaczem. A jak tych minut jest 30, bo autobus się spóźnia? Wsiadamy do autobusu i znowu wrzask - tym razem z radości, a już po chwili kolejny powód do niezadowolenia - nie ma wolnych miejsc siedzących. Jeśli już siedzimy co jakiś czas wykrzykuje: jedź (eć) - przecież kierowca/motorniczy nie ma prawa stać na przystanku lub co gorsze na czerwonym świetle, przecież to przestępstwo. Próbuję mu tłumaczyć i o ile na czerwonym świetle to skutkuje, o tyle na przystanku prawie w ogóle. Maniak komunikacji miejskiej.

Zmienne nastroje towarzyszą mu również w czasie terapii - od pobudzenia - wszędzie go pełno, do wyciszenia- śpi na stojąco.

Mimo to są kolejne kroczki do przodu.

Co raz lepiej wychodzą Julkowi imitacje dwu etapowe. Dzisiaj terapeutka nie musiała mu nawet podpowiadać od czego ma zacząć.

Mocną stroną Julka jest też mowa bierna (czyli rozumie wiele, ale po co się słuchać?).

Pokazuje na polecenie 3 części ciała: głowa, nos, brzuch.

Wskazuje: auto, kubek, gdy na stole stoi kilka innych przedmiotów.

Wykonuje następujące polecenia:

*ręce do góry

*klaśnij

*tupnij

*obróć się

*podaj nogę

*stój spokojnie

*usiądź (to już od dawna)

*wstań (z krzesełka już od dawna, z podłogi ostatnio)

Coraz lepiej wychodzi mu podaj rękę oraz podnieś rękę (jedną).

Ponieważ umie już klasnąć i tupać na zawołanie to ćwiczone są inne polecenia - zamiast klaśnij ćwiczymy wykonanie polecenia brawo. Zamiast tupnij - zrób tupu tup, potup.

Gorzej mu wychodzi dopasowywanie obrazków i tu kłania się okulista. Tata nosi okulary, starsi bracia w okularach i pewnie Julka czeka to samo. Wizytę mamy zaplanowaną dopiero na grudzień, na okres około świąteczny. Badanie wzroku musi być wykonane po kilkudniowym zakraplaniu atropiny, więc w tym czasie nie ma mowy o przychodzeniu na zajęcia, więc odkładamy to na pobyt w domu w czasie ferii świątecznych.

Julek zaskoczył dzisiaj terapęutkę umiejętnością użycia mydła w płynie - nacisnął dozownik, trzymał drugą rękę pod kranikiem, a następnie rozsmarował mydło na ręku (zwykle mydło ląduje w buzi) - zrobił to SAMODZIELNIE bez wcześniejszego uczenia.

I są też postępy w mowie - do tej pory uczył się dwóch głosek - A - M -   i dzisaj połączył je mówiąc AM.