Moje dziecko ma autyzm Szanowni Państwo, możecie nam pomóc w nierównej walce z chorobą. Terapia naszego syna jest bardzo żmudna i kosztowna. Bardzo prosimy o pomoc. FUNDACJA DZIECIOM ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ 01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5 nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem: na leczenie i rehabilitację Juliusza Rosłaniec
sobota, 21 lutego 2009
Czy będzie mówił?
Jednak pojechaliśmy do Białegostoku. Julek bardzo grzecznie zniósł podróż, jedyny minus to przekładanie pasa bezpieczeństwa za plecy. Problem zaczął się, gdy trzeba było wysiąść z auta. Był wyraźnie niezadowolony, a nawet zły, ale przede wszystkim wystraszony. W gabinecie już było trochę lepiej, po zbadaniu odruchów i krótkiej obserwacji pani doktor wysłała Julka z tatusiem na spacer. Wg pani doktor drżenia, które mnie niepokoją są związane z lękami nocnymi i wzmożonym napięciem mięśniowym, szczególnie okolic barków. Nie są to objawy epilepsji, ale lepiej zrobić badanie EEG. Będzie to karkołomne odrobinę. Bo mamy obudzić Julka o 2-giej w nocy i przyjechać na 11-tą do Białegostoku i do tego w czasie 2- godzinnej podróży nie pozwolić mu się zdrzemnąć nawet na chwileczkę. A co robić z tym napięciem? Wskazana terapia SI - Julek ma 2 razy w tygodniu po pół godziny, bo więcej moje dziecko nie jest w stanie wytrzymać.
Kolejnym więc krokiem będzie zrobienie profesjonalnej diagnozy SI. 
 

 
 
I wracając do pytania z nagłówka - czy mój synek będzie mówił?
 
Jak wiecie już pewnie Julek bardzo lubi oglądać bajki. Zwykle bierze mnie za rękę, prowadzi do pokoju i pokazuje głową i ręką, że chce bajki - nie pokazuje na telewizor, a raczej na miejsce, gdzie trzymamy piloty. Staram się wtedy zmotywować go do powiedzenia słowa bajka. I w tym tygodniu Julek zaskoczył mnie bo dwa razy powiedział: B, wczoraj mu wyszło BA, a dzisiaj  troszkę niewyraźnie i ciuchutko: BAJKA. Ciekawe tylko, czy to się utrzyma, bo słowa OBIAD do tej pory nie powtórzył.
 
środa, 18 lutego 2009
Niecierpliwy pasażer.

Nie jestem zbyt dobrym kierowcą. Nie jest źle, ale brak mi wprawy. A zimą to już prawie wcale nie jeżdżę.

Wczoraj jadąc z punktu A do punktu B musiałam pokonać 2 newralgiczne miejsca - czyli skręcić w lewo z drogi podporządkowanej na ruchliwych skrzyżowaniach bez świateł. Jedno z nich jest szczególnie niebezpieczne - strumień tirów.

A tu śnieg sypie, ogranicza widoczność, głowa boli z powodu zaplenia zatok, nerw mnie bierze, bo znowu się spóźnię.  

A Julek z siedzenia pasażera cały czas krzyczy na mnie: JEDŹ, JEDŹ.

 

Dzisiaj planujemy jechać na wizytę u neurologa do Białegostoku (120km). Troszkę zasypało drogi, więc sprawa jeszcze otwarta. W każdym bądź razie dobrze, że nie ja będę kierowcą.

wtorek, 17 lutego 2009
Podziękowania

Widzicie jak zrobiło się u nas milutko.

Nowy, piękny wygląd bloga zawdzięczmy kochanej Splocik

 

Splociku, bardzo Ci dziękuję w imieniu Julisia.

flowers

 

niedziela, 15 lutego 2009
Podstępny autyzm

Podstępny autyzm

Wiele dzieci posiada cechy autystyczne, nawet jeśli nie zdiagnozowano u nich choroby - wynika z badań brytyjskich naukowców, o których informuje "Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry".

Badania przeprowadzone w Wielkiej Brytanii, w których wzięło udział 8 tys. dzieci, wykazały, że cechy autystyczne mogą być niezauważalne i wiele osób może je posiadać wcale o tym nie wiedząc. Nie zmienia to jednak faktu, że nawet te niezauważalne cechy mogą mieć wpływ na rozwój dziecka i utrudniać jego komunikację z otoczeniem.
Najbardziej podatni są chłopcy, u których autyzm występuje znacznie częściej niż u dziewczynek.

Naukowcy twierdzą, że obecność cech autystycznych nie ma związku z poziomem IQ, choć wśród dzieci posiadających wysoki współczynnik inteligencji werbalnej, określającej zdolności językowe, dziewczynki są w stanie lepiej komunikować się z otoczeniem niż chłopcy.

Prowadzący badania prof. David Skuse podkreśla, że w obliczu tych faktów nie powinno się dzielić społeczeństwa na osoby autystyczne i resztę.

"Należy mieć świadomość, że istnieją dzieci, u których nie zdiagnozowano autyzmu, lecz mają podwyższony poziom cech autystycznych. Dzieci te częściej niż inne mają problemy emocjonalne" - mówi prof. Skuse.

Naukowcy mają nadzieję, że uzyskane informacje pozwolą lepiej zbadać uwarunkowania genetyczne autyzmu i opracować skuteczniejsze metody terapii. Możliwe, że wyposażeni w taką wiedzę rodzice i nauczyciele będą bardziej świadomie reagować na zachowanie dzieci o cechach autystycznych.

 

Artykuł pochodzi ze Strony Dzieci sprawnych inaczej: Tutaj

 

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym opublikowało broszurę „TWOJE DZIECKO JEST INNE – informacje i porady praktyczne dla rodziców dzieci zagrożonych niepełnosprawnością bądź dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w wieku 0-7 lat” - można pobrać w formie Pdf ze strony Stowarzyszenia: Tutaj

 

Dzisiaj tylko tak informacyjnie.

 

wtorek, 10 lutego 2009
Pożytki z siostry w domu i kara.

Skoro w domu jest mała dziewczynka to pojawiły się też lalki. Wprawdzie kiedyś już Julek miał swoją lalkę, ale interesował się tylko tym, że lalka grała jakąś melodię.

Dzisiaj zaś znalazłam Julka jak dotykła paluszkiem oczu lalki, mały psotnik próbował wydłubać oczka. Zaczęliśmy bawić się w pokazywanie części ciała. Chęci były niewielkie, ale jakoś nam się udało pokazać wspólnie oczy, uszy, usta, nos, nogi i ręce oraz znaleźć brzuszek. Potem śpiewaliśmy lalce kołysanki i Julek lulał lalkę w objęciach. Zabawa nie trwała zbyt długo, ale była 'prawie' spontaniczna.

 

Kara.

O tak mam pewien problem. Nie wiem zupełnie czy Julek rozumie co znaczy kara i czy w związku z tym powinnam go karać. A o co chodzi?

Julek bardzo lubi oglądać bajki. Przez pewien czas jego ulubionym programem było Mini Mini, było, ale się skończyło, tzn. z domu zniknął ten program na pewien czas. A pojawił się nowy Jim Jam. Początkowo Julek nie był zachwycony, ale stopniowo zaczął się wciągać. Tak wiem, specjaliści biją na alarm, dzieci nie powinny oglądać telewizji, a już autyści to w ogóle. Jednak zauważyłam, że Julek coraz bardziej koncentruje się na bajkach. Poczatkowo interesowały go tylko czołówki (mam bardzo muzykalne dziecko), teraz potrafi obejrzeć jedną lub dwie bajki bez wstawiania z łóżka (bajki ogląda w naszej sypialni). Ale bywa też tak, że telewizor gra, mama robi obiad lub po prostu korzysta z ciszy, a Julek psoci.

Wczoraj właśnie miałam podawać obiad, gdy usłyszałam, że Julek trzaska drzwiami w sypialni. Nastolaty oczywiście siedzieli już przy stole, Judysia też była z nami. Poprosiłam męża aby zobaczył co robi Julek. Po chwili słyszę, jak mąż mówi do Julka: Chodź, pokażesz się mamie, tylko nieczego nie dotykaj po drodze. Ciekawe co tym razem wymyślił. Okazało się, że w mojej szafie znalazł farbki do malowania twarzy i zgodnie z przeznaczeniem ich użył. Problem w tym, że poza twarzą i zębami (trzeba przecież sprawdzić jak smakują) brudne były ubrania i łóżko. Do tego gdy weszłam do pokoju zobaczyłam na podłodze połowę mojej szafy (tzn. jej zawartości).

Wściekłam się okrutnie i na dziecko i na całą resztę, którzy mają przykazane pilnować Julka, gdy ja robię obiad. I w efekcie zamknęłam sypialnię na klucz i oświadczyłam zadowolonemu z siebie łobuzowi, że nie będzie oglądał bajek w moim pokoju.

Nie jestem pewna czy mnie zrozumiał. Cały czas mnie prosi (za pomocą gestów, przekupstwa w postaci buziaków)  o włączenie bajek. Ale wiem, że nawet jeśli bym się zaparła i z tydzień nie pozwalała mu tam oglądać telewizji to i tak po tym czasie znowu by rozwalał w moim pokoju. Bałaganiarstwo ma we krwi.

Pierwsze symptomy choroby Julka

Naszło mnie dzisiaj by troszeczkę powspominać.

Julek urodził się 2 tygodnie po terminie poprzez cesarskie cięcie. Decyzja o zabiegu została podjęta dość szybko,  pamiętam tylko, że szukano  anestezjologa i dzwoniono po kogoś z oddziału noworodków. Kiedy się obudziłam było mi okropnie zimno i bolały mnie plecy. Na sali czekał na mnie mąż i synek, który nie należał do najmniejszych - ważył 4500g. A ja cały czas się martwiłam, JAK JA BĘDĘ GO KARMIŁA, skoro mam leżeć na plecach. Dość szybko co innego zaczęło mnie martwić - Julek w ogóle nie płakał. Uspokajano mnie, że to normalne u dzieci z cc, że to wina leków.

Pierwsze łzy Julka pojawiły się jak już skończył pierwszy miesiąc. Pamiętam, że cieszyłam się jak głupia na te łzy.

Ale miałam też inne zmartwienie - Julek bardzo dużo spał. Przesypiał prawie całe noce już od pierwszych dni swojego życia, a przecież karmiony był piersią. Spał też bardzo dużo w ciągu dnia. Położony do łóżeczka zasypiał niemal natychmiast. Wychodziłam tylko na moment z pokoju do toalety, a gdy wracałam on już spał.

Wszyscy znajomi pukali się w głowe i powtarzali - dziewczyno, ciesz się, masz idealne dziecko.

Chociaż były odstępstwa - nie umiał zasnąć, gdy byliśmy u kogoś w gościach, męczył się niemiłosiernie, ale spanie mu nie wychodziło, zasypiał dopiero w wózku.

Spał, jadł, rósł i coraz bardziej mnie martwił. Ale UŚMIECH nie znikał z jego twarzy. Dziadek nazywał go Perełeczką, właśnie ze względu na śliczny uśmiech. 

Jednak do czasu, nastąpił taki dzień - mniej więcej ok. 18 miesiąca życia, w którym coraz mniej było uśmiechu, a coraz więcej smutku i przerażenia w oczach.

Julek w wieku 18 miesięcy:

 Na zdjęciu widać efekty jednego z dziwnych zachowań jakie prezentował Juluś - szczypanie siebie i innych.

 

czwartek, 05 lutego 2009
1% dla Julka

Bardzo serdecznie dziękuję za okazaną nam pomoc i

przekazanie 1% swojego

 

podatku na konto Julka w Fundacji Zdążyć z Pomocą.

 

Również w tym roku prosimy o przekazanie 1%, abyśmy mogli

 

kontynuować terapię.

  

 

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą” ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

KRS 0000037904 

Aby pieniądze zostały przekazane na rehabilitację i leczenie Juliusza należy w rubryce:

Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem znajdującej się bezpośrednio nad wnioskiem o przekazanie 1% podatku należnego, odpowiednio w:
poz. 135 – PIT-28,
poz. 311 – PIT-36,
poz. 107 –PIT-36L,
poz. 123 – PIT-37,
poz. 59 – PIT-38.
napisać:

1% na leczenie i rehabilitację Rosłaniec Juliusz

Idąc za przykładem innych proszących przygotowałam tabelkę, w której pokazuję jak trzeba wypełnić tę część PIT - u, aby pieniądze zostały przekazane na subkonto Juliusza.

wzór PIT 37

Rola podatnika ogranicza się do wskazania OPP, a Urząd Skarbowy ma obowiązek przelać pięniądze wg jego wskazań.