Moje dziecko ma autyzm Szanowni Państwo, możecie nam pomóc w nierównej walce z chorobą. Terapia naszego syna jest bardzo żmudna i kosztowna. Bardzo prosimy o pomoc. FUNDACJA DZIECIOM ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ 01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5 nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem: na leczenie i rehabilitację Juliusza Rosłaniec
czwartek, 31 stycznia 2008
Trudne zachowanie Julka

Kiedyś już wspominałam, że Julek prezentuje cały repertuar zachowań trudnych, nie tylko krzyki.

Ale kiedy mam na myśli krzyki, to NIE chodzi mi tylko o wrzaski dziecka obdzieranego ze skóry lub złoszczącego i rzucającego się.

Krzyki to Julkowy sposób porozumiewania. On krzyczy nawet z radości. Ale oczywiście intonacja jest inna. Kiedy do domu wchodzi ulubiony dziadek, to cała okolica o tym wie, bo mimo iż nie używa Julek słów. Julek od razu zaczyna podskakiwać, biegać po domu i oczywiście pokrzykiwać - ze szczęścia. Głośny, perlisty śmiech to przecież oznaka zadowolenia.

Kiedy bawi się sam w domu, również krzyczy, po prostu oznajmia, że jest. I znowu nie ma w tym krzyku złości, przerażenia. Może kryją się za tym jakieś słowa?

Kiedy wchodzimy np. do przejścia podziemnego, krzyczy bo podoba mu się echo.

Oczywiście są też krzyki spowodowane złością i zmęczeniem. Wtedy przynajmniej ja w tych wrzaskach odbieram takie komunikaty: Braciszku, czemu nie wpuszczasz mnie do swojego pokoju. Mamo jestem bardzo głodny. Chce mi się spać, kiedy będziemy w domu. Kup mi tę bułeczkę. Nie znoszę stać w kolejce i czekać. Mamo dlaczego ta pani nie chce mi ustąpić miejsca? Dlaczego ci ludzie na mnie tak się pchają.

Zmęczenie powoduje również najtrudniejsze do zaakceptowania napady śmiechu. Te napady śmiechu mają też charakter ucieczkowy, czyli zaczyna śmiać się w czasie nauki, kiedy już mu się nie chce nic robić.

Innym zachowaniem trudnym jest branie wszystkich przedmiotów do buzi, w tym oczywiście pomocy terapeutycznych. Poza tym wszystko zrzuca, rozwala, rwie książki, wyciąga wtyczki z kontaktów, zrywa szyldy włączników i tysiąc innych rzeczy.

I tu pozwolę sobie przytoczyć fragment programu Julka napisanego przez jego superwizorkę (terapia behawioralna)

"a. UWAGA: proszę NIE reagować impulsywnie na trudne zachowania Julka tj. gryzienie, rzucanie rzeczy itp. Prosze NIE mówić komunikatów "NIE/NIE WOLNO ITP." Proszę spokojnie przepracować sytuację, wyjąć przedmioty z buzi Julka, podpowiedzieć posprzątanie rzeczy z podłogi.

Jeśli chłopiec angażuję się w zachowanie niebezpieczne dla niego np. otwieranie okna, to terapeuta reaguje szybko, ale NIE patrzy na chłopca, nie komentuje jego zachowania i nie mówi zakazów.

Funkcją zachowań trudnych Julka jest zwrócenie uwagi osoby dorosłej."

Tak więc niezwracanie uwagi jest formą wygaszania używanego w terapii behawioralnej. Nie znaczy to nie reagowanie. A działa to bardzo dobrze, nawet mój mąż jest zaskoczony. Kiedy np. Julek wyciąga wtyczkę z kontaktu podchodzimy, delikatnie zabieramy wtyczkę - bez słowa i do tego jeszcze z odwróconą głową w przeciwnym kierunku (udajemy np. że patrzymy za okno lub w telewizor), ewentualnie też bez słowa bierzemy Julka za rękę i prowadzimy w inne miejsce. Dziecko zamienia się w aniołka i najczęściej rezygnuje z kontynuowania procederu.

niedziela, 27 stycznia 2008
Kiedy przychodzi pani złość...

Złość, gniew, żal targa dziecięciem, wydobywa się donośnym rykiem z wnętrza. Nie potrafi mój mały sobie poradzić, biega na oślep, odbija się od przedmiotów, warczy i kąsa. Zwykłe zamknięcie się starszych braci w ich pokoju, dłuższe oczekwanie na obiad. Takie proste sprawy, a tak wiele złego mogą uczynić.

Skarżyłam się już tu kiedyś, że mam dość jego krzyków. Nic się nie zmieniło od tamtej pory, tylko owa złość przeżywana jest coraz to intensywniej, głośniej.

Dzisiaj pozwoliłam synkowi wyzłościć się w moich ramionach. Długo dość to trwało.

Efekt?

Ze spraw przyziemnych - przypalony obiad, z ważniejszych Julek do wieczora był dużo spokojniejszy.

Niestety pod wieczór znowu nie mógł sobie poradzić z własnymi emocjami, a przede wszystkim ze zmęczniem. I nagły smutek, powódź łez.

Zasnął zmęczony, wtulony we mnie.

Mój słodki kruszynek.

Nie chcę wyjść na niegościnną istotę, ale Pani Złości nie zapraszam.

sobota, 26 stycznia 2008
Tort ze śniegu
       
Wczoraj wieczorem bawiłam się w lotnika i na Canal+ natrafiłam na film pod tajemniczym dla mnie tytułem "Tort ze śniegu". Zaczęłam go oglądać ze względu na sympatycznego aktora Alana Rackmana.  Wkrótce okazało się, że tematyka filmu jest mi bardzo bliska.  Splot wypadków doprowadza do spotkania bohatera granego przez A.R. z autystyczną kobietą,  w tej roli Sigourney Weaver.
A ja przez cały czas zastanawiałam się czy tak będzie wyglądało życie mojego dziecka w przyszłości? Czy mój synek będzie umiał sobie przynajmniej tak radzić? Co naprawdę czuje mój mały? Czy on czuje w ten sposób? Co jest normą w naszym świecie i czy on będzie wciąż wykraczał poza ową normę?
Wiem jedno, na pewno nie będzie miał tak perfekcyjnie wysprzątanego domu...
Myślę, że warto obejrzeć ten film, można się nawet poświęcić i wstać w niedzielę o 8.30.
http://www.cyfraplus.pl/cgi-bin/cyf/index/full/18804
Coś nabałagiłam i musiałam napisać notkę po raz drugi.
piątek, 25 stycznia 2008
Jeżyk - nowy przyjaciel

Niestety wciąż jesteśmy w domu. Mam tylko nadzieję, że nadejście lutego zmieni nasze położenie.

Przeglądam więc sobie skarby moich dzieci, a dokładnie stare zabawki moich nastolatków przeszukuję pod kątem pomocy terpeutycznych.

W ten sposób Julek zyskał nowego przyjaciela, pacynkę jeża.

Jeżyk został przyjęty przez Julka w bardzo miły sposób. Mały wtulił go w siebie, podał mu rękę, pośmiał się z opowiadanych przez niego bajeczek. A na koniec wskazał na wystający nosek jeżyka. Teraz na każdą prośbę "Pokaż nos jeża" paluszek wędruje we właściwym kierunku. Mama nie ma nosa, tata nie ma nosa, rodzeństwo też nosów nie posiada, ale jeżyk ma.

Oczywiście Julek też ma nosek.

Rodziecie często chwalą się dzieckiem i każą mu powiedzieć wierszyk. Julek nie powie wierszyka ale stara się (z naciskiem na stara się) wykorzystywać posiadane umiejętności:

O to Julka głowa
głowa do myślenia.
O to Julka oczy
oczy do patrzenia.
O to Julka uszy
uszy do słuchania.
O to Julka nosek
nosek do wąchania.
O to Julka buzia
buzia do mówienia.
O to Julka pupa
pupa do siedzenia.
O to Julka ręce
ręce do klaskania.
O to Julka nogi
nogi do tupania.
O to Julek cały do kochania.
Autora wierszyka nie znam więc nie podam, mam w swoich zbiorach ściągniety gdzieś ze stronek dzieciowych.

poniedziałek, 21 stycznia 2008
Miłość braterska...

Czy uczucie miłości znane jest autystom?

Czy oni kochają kogoś oprócz siebie samych?

Na pewno zainteresowanie, które w Julku wzbudza jego młodsza siostra, zaskoczyło mnie ogromnie.

Będąc z małą w ciąży myślałam, że Julek nawet jej nie zauważy.

Jednak codziennie okazuje jej swoje zainteresowanie, przywiązanie.

Może nawet miłość...

miłość

Czy aby na pewno o to chodzi? Co się naprawdę kryje z tym buziaczkiem?

kochanie

sobota, 19 stycznia 2008
Mój aniołeczek

Bardzo lubię swoje dziecie z loczkami. Niestety teraz włoski są już dużo sztywniejsze i nie kręcą się tak ładnie.

Tak wyglądał Juliś ponad 2 lata temu, w najtrudniejszym dla niego i dla nas okresie:

Julek 3 latek

A to zdjęcie najbardziej oddaje charakter mojego pędziwiatra:

Julek lata

Zdjęcie jest nieostre, ale na tym polega jego urok, przynajmniej moim zdaniem.

Autorem fotek jest mój mąż.

czwartek, 17 stycznia 2008
1 % dla Julka

1 % dla Julka 

Mój synek Juliusz, któremu poświęcony jest ten blog,  jest  podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, która to jest Organizacją Pożytku Publicznego. Jestem wam ogromnie wdzięczna za dotychczasowe wsparcie, którego mi udzielacie zaglądając tutaj. Ponieważ terapia jest procesem trudnym, długotrwałym i bardzo kosztownym bardzo proszę wszystkich ludzi o wielkich sercach o przekazanie 1% swojego podatku dochodowego na rzecz tej Fundacji.

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą” ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

KRS 0000037904 

Aby pieniądze zostały przekazane na rehabilitację i leczenie Juliusza należy w rubryce:

Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem znajdującej się bezpośrednio nad wnioskiem o przekazanie 1% podatku należnego, odpowiednio w:
poz. 135 – PIT-28,
poz. 311 – PIT-36,
poz. 107 –PIT-36L,
poz. 123 – PIT-37,
poz. 59 – PIT-38.
napisać:

1% na leczenie i rehabilitację Rosłaniec Juliusz

Idąc za przykładem innych proszących przygotowałam tabelkę, w której pokazuję jak trzeba wypełnić tę część PIT - u, aby pieniądze zostały przekazane na subkonto Juliusza.

wzór PIT 37

Rola podatnika ogranicza się do wskazania OPP, a Urząd Skarbowy ma obowiązek przelać pięniądze wg jego wskazań.

środa, 16 stycznia 2008
Wczesne symptomy wskazujące na autyzm.

Test imienny dla rocznych dzieci pozwala wykryć autyzm

Jak sprawdzić czy roczne dziecko nie jest w grupie ryzyka. Wg ekspertów z Uniwersytetu Kalifornijskiego w Davis należy przeprowadzić prosty test imienny. Należy rutynowo sprawdzać czy roczne dzieci reagują na swoje imię.  Cały artykuł  

http://kopalniawiedzy.pl/wiadomosc_2240.html
Oddetchnęłam z ulgą, co znaczy, że nie jestem czujna.  Nie mam tu na myśli Julka, tylko jego młodszą siostrzyczkę, Judysię.

W przypadku Julka pierwszym badaniem było badanie słuchu (większość rodziców od tego chyba zaczyna). Słuch w porządku, a dziecku nie zadarzyło się odwrócić głowy w reakcji na nasze wołanie do niego po imieniu.

wtorek, 15 stycznia 2008
Powiedz "MAMA"

Każda matka maleńkiego człowieczka czeka na dzień, w którym powie on po raz pierwszy to magiczne słowo: MAMA. I to niezależnie od tego czy jest to pierwsze dziecko, czy też kolejne. Za każdym razem oczekiwanie jest podobne. Moje w przypadku Julka trwa już 5 lat.

Kiedy Julek miał 10 miesięcy zaczął wypowiadać pierwsze słowa. Jednym z nich było słowo TATA. Byliśmy szczęśliwi, że mimo pewnych problemów rozwojowych związanych przede wszystkim z napięciem mięśni, nasze dziecko idzie do przodu. Były też inne słowa - troszkę później, ale nie było tego upragnionego przeze mnie.

Było mi z tym smutno, byłam zazdrosna o męża, który pękał z dumy za każdym razem, gdy synek wypowiadał to słowo.

Aż do dnia, gdy na mój widok powiedział TATA. Może wtedy jeszcze nie przeczuwaliśmy najgorszego. Nawet śmialiśmy się, że dla Julka mama to też tata.

Słowo to było bardzo ważne dla naszego dziecka, skoro zaszczycił mnie nim, gdy wróciłam do domu po tygodniowym pobycie w szpitalu.

Teraz nie ma ani mama, ani tata, niestety.

Wciąż spragniona tych oznak miłości uczę Julka wskazywania mamy. Wielokrotnie w ciągu dnia proszę go, aby pokazał mamę. Zwyklę dostaję wtedy buziaka. Próbowałam uczyć go poprzez polecenie POKAŻ, ale jaką mam gwarancję, że paluszek wyciągnięty w moją stronę nie jest tylko oznaką wyuczonego polecnia.?

Dzisiaj zapytałam go: Gdzie jest mama? I paluszek powędrował w moją stronę. A mi po buzi popłynęły łzy.

niedziela, 13 stycznia 2008
Krzyczy

Julek ciągle krzyczy, niemal od chwili, gdy otworzy oczy do pójścia spać. Przerwy w krzykach są praktycznie tylko, gdy ma zajętą buzię jedzeniem.

Nie jest to krzyk o pomoc, czy z bólu, rozpaczy.

To jest jego sposób i zabawy i komunikowania się.

Niezwracanie uwagi nie zdaje rezultatu, próby interwencji w ośrodku też nie zbyt się powiodły. Tzn. w czasie sesji terapeutycznych bardziej się kontroluje, poza centrum zupełnie przestaje. Jest też cichy, gdy mu śpiewam właściwe piosenki, ale przecież nie mogę wciąż tego robić, a poza tym zauważyłam, że on przyzwyczaja się do moich zabiegów o to by był cicho i później coraz głośniej krzyczy, abym się nim zajmowała. Nie przeszkadza mu też, gdy reaguję złością, zniecierpliwieniem. Grunt, że reaguję na niego.

Właśnie tu pojawia się problem zabawy - żadne układanie klocków, zabawy samochodami, układanki nie wchodzą w grę. W sumie to on bawi się najczęsciej własnym głosem. Dla nas jest to trudne do zniesienia, bo nie słyszymy siebie w czasie rozmów, nie możemy spokojnie porozmawiać przez telefon, a przede wszystkim nie jesteśmy w stanie odpoczywać.

Dziwi mnie niezmiernie, że dziecko z nadwrażliwością dźwiękową samo "produkuje" taki hałas. Co niektórzy twierdzą, że on zagłusza w ten sposób docierające do niego nieprzyjemne bodźce. Nie wydaje mi się to prawdą - owszem są hałasy, których się boi, ale w ich obliczu raczej milknie, kuli się w sobie, zakrywa rączkami nie tylko uszy ale i całą główkę, ewentualnie jeśli to możliwe likwiduje ich źródło - wyłącza telewizor, wyciąga wtyczkę z kontaktu, gdy odkurzacz wyje lub chowa się w swoim pokoju.

Ma też upodobanie do muzycznych zabawek - to jedyne chyba, na które zwraca uwagę (poza książkami). Ale nie lubi słuchać piosenek dla dzieci, szczególnie w wykonaniu dzieci, nie ogląda programów typu Jedyneczka, bo tam są dzieci. Dziwne.

To nie jest świeży problem ale wciąż nie rozwiązany. Co robić?

 
1 , 2