Moje dziecko ma autyzm Szanowni Państwo, możecie nam pomóc w nierównej walce z chorobą. Terapia naszego syna jest bardzo żmudna i kosztowna. Bardzo prosimy o pomoc. FUNDACJA DZIECIOM ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ 01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5 nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem: na leczenie i rehabilitację Juliusza Rosłaniec
czwartek, 19 lipca 2012
Wszystko do du.....

Ogólnie jestem zadowolona z życia.

Jest tylko jeden punkt, w którym nawalam.

Jako matka jestem do bani. I są dni takie, że tak mi to ciąży, że nic nie potrafię zrobic.

Nie umiem się cieszyc z bycia mamą. Jestem Julkowi potrzebna tylko do włączania bajki i dawania jedzenia. Ewentualnie czasami przyjdzie się przytuli - głównie w nocy. No mogę jeszcze zaśpiewac piosenke, ale jeśli bym chciała cokolwiek z nim zrobic innego, to nie ma co na niego liczyc.

I niestety nie mam siły byc dobrą mamą dla pozostałych dzieci - straciłam tę iskierkę, która kiedyś sprawiała, że moje życie miało sens.

To czy naprawdę jestem zadowolona z życia?

Nauczyłam się cieszyc chwilą ... chyba.

15:08, makneta
Link Komentarze (8) »
czwartek, 02 lutego 2012
Nowy wpis

Czas się przeprosic z blogiem. Ale czy się uda?

Blog był dla mnie dużym wsparciem szczególnie na początku, w czasie "warszawskiego wygnania". Wtedy jeszcze miałam nadzieję, że uda się Julka wyleczyc.

Teraz po prostu chcę mu pomóc, ale również chcę aby cała rodzina mogła w miarę normalnie życ.

Julek ma już 9 lat a Judyta 5 (w tej opowieści nie biorę pod uwagę dwóch nastolatków 18 i 16 lat).

Coraz częściej nawet na ulicy, w parku, w sklepie ludzie mówią: "Niech pani postawi na córkę. To nią trzeba się więcej zajmowac. To ona potrzebuje więcej uwagi, bo ona ma większe szanse."

Okrutne to prawda?

A jak Judyta postrzega Julka?

Wczoraj

Tata: Julek, nie wolno szarpac Judytki za włosy.

Judyta: Tato, ja już się przyzwyczaiłam.

Dzisiaj

Mama: Judytko, musisz schowac farby do szafki, bo inaczej Julek może je zjeśc.

Judytka: Musimy oddac Julka.

Mama: Jak to oddac? Dlaczego?

Judytka: Bo on mi wszystko bierze i łamie moje lalki.

Oczywiście był jeszcze dalszy ciąg rozmowy, ale te fragmenty pokazują z czym inni członkowie rodziny autystyka muszą się zmagac na codzień.

 

Poza tym - wczoraj zaczęłam eksperymentalne leczenie. Tzn. pierwszy raz zaczęłam stostowac to latem, ale troszkę wystraszona odstawiłam leki. Wystraszyłam się zmianami na skórze, myślałam, że jak odstawię leki to skóra Julka wróci do normy. Jednak nie wraca pomimo wszystko, tak więc znowu zaczęłam wprowadzac leki. To nic takiego - tylko bateria supelementów i trochoę leków homeopatycznych sprowadzonych z Niemiec. Główny element leczenia jest najmniej lubiany - kompresy na głowę.

22:11, makneta
Link Komentarze (4) »
wtorek, 19 kwietnia 2011
Eh,

Nie piszę, bo ciężko pisac, skoro cały czas pół kroczku do przodu i dwa do tyłu.

Całą prawie zimę Julek chorował. Nasiliło mu się AZS i chwilami skóra wyglądała koszmarnie, aż panie w przedszkolu były zaniepokojone czy ktoś mu ucha nie nadrewał. Staram się rzadko korzystac z maści sterydowej,  ale tylko ona jest naprawdę skuteczna. Nie mogę jednak stosowac jej w okolicach oczu, więc Julek wygląda jak staruszek, takie zmarchy mu się porobiły wokół oczu. Oczywiście wszystkie problemy zaczęły się z chwilą włączenia ogrzewania i jeszcze trwają do tej pory. Większą częśc czasu spędził więc biedaczek w domu - kłopoty ze skórą to tylko wierzchołek góry lodowej. Niekończący się katar i zapalenie krtani sprawiały, że nie mógł chodzic do przedszkola. Dopadła nas też jelitówka i było naprawdę kiepsko, jednak za nic w świecie nie zdecydowałam się na szpital, chociaż był czas, że biegałam co kilka minut sprawdzac czy oddych, bo spał przez większą częśc doby.

Choroby tak go wykończyły, że był bardzo spokojny. Teraz jak czuje się lepiej to i energii więcej, więc mniejsza ochota do skupienia, a większa do krzyczenia i biegania.

Przyszła wiosna, a z nią nowy problem. Spacery to udręka. Julek owszem bardzo lubi spacerowac, jednak on zachowuje się jakby był na polowaniu. Wszędzie wypatruje syropianu (to jego przysmak) i oczywiście jak tylko może podnosi śmieci i oczywiście ładuje do buzi.

Nie można z nim po prostu swobodnie iśc, bo cały czas trzeba wyprzedzac jego myśli. A po zimie śmieci jest zatrzęsienie na trawnikach i ścieżkach. Nawet wokół domu nie wiadomo skąd znajduję prawie codziennie nowe kawałeczki steropianu.

I pożaliłam się.

Następnym razem postaram się wrzucic fotki z zajęc SI w sali, którą wyposażyliśmy dzięki hojności gości Andrzejkowego Balu Charytatywnego.

poniedziałek, 27 grudnia 2010
Julek, trzeba się dzielic

Jak zawsze wybór prezentu dla Julka to nie lada wyczyn.

Tym razem Mikołaj przyniósł Julkowi układankę z odgłosami zwierząt oraz ....

 

Wyciągnęłam spod choinki worek z prezentami i zaczęłam rozdawc prezenty. Duża paczka z samochodem wywołała ogromne zainteresowanie Judytki.

Stała koło mnie i podskakiwała krzycząc: Julek, trzeba się dzielic, trzeba się dzielic.

I tak o to prezent Julka wylądował w rączkach Judytki - Julek niestety nie był zainteresowaney. Co innego lalka Barbie, ta wzbudziła zainteresowanie Juleczka, ale w tym wypadku Judytka nie była już tak wspaniałomyślna i nie uważała, że trzeba się dzielic.

Żałuję bardzo, że nie nagraliśmy kamerą tej chwili - byłoby co wspominac.

sobota, 18 grudnia 2010
Lalusia i miś...

a raczej o wielodzietności i tęsknocie za kłótnią.


Zawsze słyszałam, że jedynaki mają największy problem z dzieleniem się np. zabawkami, ze znalezieniem się w grupie. Coraz częsiej jednak dochodzę do wniosku, że to dzieci z liczniejszych rodzin mają z tym większy problem.

Przykładam jest moja własna rodzinka.

Najstarszy syn jest typem samotnika, najchętniej odcina się od wszystkiego i wszystkich i przenosi się do swojego świata. Ma swoje zainteresowania, swoją życiową przestrzeń i gotów jest jej bronic jak lew. To dla niego wymyślono hasło : My house is my castle - co można przetłumaczyc luźno - trzymaj się z dala od mojego pokoju. M. odlicza  może nawet już dni (chociaż jest dopiero w I klasie LO) do wyjazdu na wymarzone studia.

Średniak niestety jest skazany na dzielenie pokoju z Julkiem. Skazany to tutaj bardzo dobre określenie, bo on z kolei odlicza dni do chwili, gdy Julek zamieszka w innym pokoju. Średniak i owszem nie lubi samotności, ale za to ceni sobie ciszę i spokój - najlepiej ze słuchawkami na uszach przy ulubionej grze komputerowej.

A najmłodsza Judytka jest najlepszym potwierdzeniem tej tezy. Ostatnio jej ulubionym stwierdzeniem jest: to moje, zostaw, aaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!

Judytka rządzi ... Julkiem, który nie ma co ukrywac, bywa męcząco głośny i niestety psujący.

Oboje siedzą w pokoju i oglądają bajki. Nagle ni z tego ni z owego Judytak do Julka: ty nie możesz, to mój pokój, do widzenia. I sru....... za drzwi starszego brata. Co więcej nie tylko potrafi mu zamknąc drzwi przed nosem, ale potrafi też "zapchnąc" go do jego pokoju, zamknąc za nim drzwi i czmychnąc przed telewizor.

Innym razem będzie darła się w niebogłosy i nawet rzuci się z piąstkami na niego, bo ośmielił się ruszyc lalusię, misia czy też inną zabawkę.

Niby to normalne, mamusia lub tatuś, ew. starsze rodzeństwo wkracza do akcji w obronie Julka i tłumaczy małej: Tak nie wolno.

No dobrze, a co w takich wypadkach robi Julek? Nic! poza skuleniem się w sobie. No kurka, chłopie, rusz się, nie daj się siostrze, postaw się jej!  Oh, jak ja tęsknię za kłótnią w wydaniu moich dzieci!

Ostatnio lalusia i miś były najukochańszymi zabawkami Judyty i Julek nie miała prawa na nie nawet popatrzec. Dzisiaj zabawki powędrowały z Judytą do przedszkola i miś nie wrócił - jakoś ta specjalnie nie zmartwiło Judytki - ot przewrotnośc 4-latki.

 

PS. W związku z Balem Charytatywnym, który już się odbył jakiś czas temu zapraszam do przeczytania http://www.suwalki.info/articles.php?id=201

niedziela, 24 października 2010
Co u nas słychac?

A raczej co słychac u Julka?

Miałam już dawno napisac - w wakacje byliśmy na 2 turnusach treningu słuchowego Tomatisa.

Nie zauważyłam spektakularnych zmian - żadnej mowy, nowych dźwięków. Pogorszyło się spanie.

Ale są też 2 duże plusy.

Julek mniej boi się psów.  To zasługa nie tylko Tomatisa, ale też dogoterapii, którą miał w poprzednim roku w zerówce.

Z tym, że dopiero po powrocie z Tomatisa zauważyliśmy chęc kontaktu.

Julek sam szedł do budy, próbował wypuszczac psa, czasami nawet go głaskał.

Do tej pory, zasłaniał uszy na widok jakiegokolwiek psa, a co więcej nie szedł na podwórku dziadków ścieżką która prowadziła do budy psa - w rezultacie musieliśmy wchodzic do domu dziadków przez taras, a nigdy drzwiami wejściowymi, bo Julek już na początku ścieżki padał na ziemię z głową zakrytą rękoma.

Uwierzcie, że byłam maksymalnie zaskoczona jak Julek pierwszy raz poszedł do budy psa. Nie mniej byłam zdziwiona, gdy na spacerze pogłaskał obcego psa (za pozwolniem właściciela)

Jak znajdę zdjęcie to wrzucę.

Drugi plus - wychodzi z domu na podwórko i nie pędzi od razu do samochodu, tylko spokojnie potrafi przejśc kawałek - aczkolwiek wciąż boi się pracowników zakładu, który jest na tym samym podwórku co nasz dom.

 

Tak wygląda chłopiec, który jeszcze niedawno biegł na oślep przed siebie na widok psa z głową zakrytą rękoma.

 

Julek i pies

piątek, 22 października 2010
Andrzejkowy Bal Charytatywny

Serdecznie zapraszamy na

Andrzejkowy Bal Charytatywny



który odbędzie się 27 listopada 2010 roku
rozpoczęcie godz. 19.00

Bal będzie odbywał się w Domu Weselnym ul. Reja 41

Do tańca będzie przygrywał Zespół Silver

w programie:

  • konkursy z nagrodami
  • licytacja wyrobów rękodzielniczych
  • loteria fantowa
Koszt zaproszenia 220zł od pary

W cenie
  • 50 zł z każdego zaproszenia zostanie przekazane na cele charytatywne
  • 3 dania gorące
  • przekąski i napoje
  • wiejski stół
Zaproszenia można kupic wpłacając 220zł na konto Stowarzyszenia (odbiór zaproszeń w dniu balu)

80 9367 0007 0010 0017 8748 0001

z dopiskiem Bal Charytatywny

Dodatkowe informacje można uzyskac pod numerem 601 38 38 46 (po godz.17.00)

zysk zostanie przekazany na wyposażenie
sali do zajęć
Integracji Sensorycznej

 

Strona Stowarzyszenia

sobota, 13 marca 2010
Jaki pies dla Julka?

Od dłuższego czasu zastanawiam się nad psem dla Julka, raczej dla nas wszystkich, ale muszę brać po uwagę to jaki jest Julek.

A Julek boi się szczekania - więc szczekliwy pies odpada.

To jest główne kryterium eliminujący takie np. psa jak owczarek szetlandzki. Nasi znajomi mają takiego pieska, ale ich jest wyjątkiem, bo mało szczeka.

Poza tym ma wszystko co jest potrzebne, by pies był odpowieni dla naszej rodziny - jest mądry, lubi dzieci i nie jest zbyt duży. Tak, szukamy średniego psa i dlatego tak propagowany labrador odpada.

I oczywiście pies powinien być łagodnym stworzeniem, a z drugiej strony nie bezbronnym cielątkiem. Łagodnym i mądrym, bo Julek jak okazuje czułość, to niestety czasami zbyt mocno, poza tym Juluś bywa niezgrabny i zdarzyć się może, że niechcący nastąpi np. na ogon.

 

A jakie są Wasze doświadczenia z psami?

czwartek, 11 lutego 2010
Ocena postępów Julka za I semestr

Wczoraj dostaliśmy ocenę postępów Julka w zerówce.

Kilka zdań pragnę zacytować:

"Juliusz jest pogodnym dzieckiem:

"Zauważa dziecii w grupie, lubi z nimi przebywać"

"Śmieje się gdy słyszy swoje imię w trakcie śpiewnia piosenki powitalnej. Wyraźnie jest zadowolony."

"Utrzymuje kontakt wzrokowy"

"Chętnie uczestniczy w zajęciach"

"Sprząta po sobie zabawki" - szkoda że nie w domu ;-)

I jeszcze kilkanaście zdań.

Mój kochany synek.



Tak zarobiona byłam ostatnio, że nawet nie wkleiłam zdjęć z choinki, teraz się okazuje, że zdjęcia kiepskie, praktycznie nie wyszło bo było zbyt ciemno. Może następnym razem.

Zapraszam do przekazywanie 1% na konto Julka w fundacji zdążyć z pomocą, jak to zrobić zajrzyjcie na Pomagamy Julkowi

21:41, makneta
Link Dodaj komentarz »
środa, 30 grudnia 2009
Zegarek

Julek jeździ zwykle na zajęcia do zerówki na 11-tą. Ale zanim zajedzie do szkoły, to najpierw odwozi mamę do pracy, siostrę do dziadków i dopiero potem jadą z tatą na miejsce. Także zajmuje to troszeczkę czasu.

Ostatni poniedziałek (ferie świąteczne) godzina 10 - ta.

Julek przynosi buty, najpierw mi, potem tacie, nikt nie reaguje, więc staje się bardziej natarczywy. Idzie do przedsionka, szarpie za drzwi i znowu przychodzi z butami. Każę mu odnieść buty na miejsce. Stoi pod wieszakiem i szarpie za swoją kurtkę.

Zaczynam się zastanawiać o co mu chodzi - przez sobotę i niedzielę jakoś nie wykazywał specjalnie chęci do wychodzenia z domu, szczególnie o tak wczesnej porze. W końcu mówię mu, że dzisiaj nie jedzie do przedszkola. Na niewiele to się zdaje. Obiecuję więc spacer, jak tylko tata załatwi parę spraw. Ciężko było mu to zaakceptować. Ale o dziwo, potem już nie interesowały go ani buty, ani kurtka. Na spacer też poszedł bez entuzjazmu.


Podobna sytuacja - w zerówce zajęcia są do 16-tej, ale już ok. 15.30 Julek czeka na tatę. Panie próbują wyciszyć dzieci na koniec dnia, niestety czasami, jak rodzice się spóźniają, Julek nie daje się wyciszyć, krzyczy, płacze. Zerówka jest fajna, ale ile można tu siedzieć!

Cały czas mnie to zadziwia.

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 13