Julek jeździ zwykle na zajęcia do zerówki na 11-tą. Ale zanim zajedzie do szkoły, to najpierw odwozi mamę do pracy, siostrę do dziadków i dopiero potem jadą z tatą na miejsce. Także zajmuje to troszeczkę czasu.

Ostatni poniedziałek (ferie świąteczne) godzina 10 - ta.

Julek przynosi buty, najpierw mi, potem tacie, nikt nie reaguje, więc staje się bardziej natarczywy. Idzie do przedsionka, szarpie za drzwi i znowu przychodzi z butami. Każę mu odnieść buty na miejsce. Stoi pod wieszakiem i szarpie za swoją kurtkę.

Zaczynam się zastanawiać o co mu chodzi - przez sobotę i niedzielę jakoś nie wykazywał specjalnie chęci do wychodzenia z domu, szczególnie o tak wczesnej porze. W końcu mówię mu, że dzisiaj nie jedzie do przedszkola. Na niewiele to się zdaje. Obiecuję więc spacer, jak tylko tata załatwi parę spraw. Ciężko było mu to zaakceptować. Ale o dziwo, potem już nie interesowały go ani buty, ani kurtka. Na spacer też poszedł bez entuzjazmu.

Podobna sytuacja - w zerówce zajęcia są do 16-tej, ale już ok. 15.30 Julek czeka na tatę. Panie próbują wyciszyć dzieci na koniec dnia, niestety czasami, jak rodzice się spóźniają, Julek nie daje się wyciszyć, krzyczy, płacze. Zerówka jest fajna, ale ile można tu siedzieć!

Cały czas mnie to zadziwia.

Dzisiaj mój synek Julek skończył 7 lat. Julek to mały facet, który przewrócił moje całe życie do góry nogami. Kochany, cudowny, zawsze uśmiechnięty niemowlaczek stopniowo z dnia na dzień stawał się coraz większą zagadką, wyzwaniem, coraz większą niewiadomą. Cały czas tkwi w swoim świecie. W jednej chwili pogodny i uśmiechnięty, a już za chwilę zlękniony, wystraszony, płaczący. Co Cię raduje? Co wywołuje frustrację. Obserwuje Cię od tych 7 lat i wciąż nie umiem odpowiedzieć na te pytania. Przestałam już czekać na słowo MAMA i wiem, że i tak mnie kochasz, tak jak ja kocham Ciebie. Tylko jak do Ciebie dotrzeć synku? Jak wydrzeć Cię ze szponów choroby? Jak sprawić, byś pokochał otaczający nas świat, tak jak ja go pokochałam dzięki Tobie. To dzięki Tobie doceniam każdą chwilę, każdą iskierkę, każdy promyk słońca.

Chyba udało mi się w końcu znaleźć prezent, który choć na chwilę przykuję uwagę Julka. Od dawna lubi książeczki z serii Obrazki dla  Maluchów, ale myślałam, że to zbyt banalne by znaleźć pod choinką. Postanowiłam jednak sprawić mu taką na urodziny

Julek to bardzo dobry brat, prawie zawsze dzieli się swoimi zabawkami, również nową książeczką (bo dostał 2)

Czy też tak macie?

Stajecie na uszach, wymyślacie jak dziecku sprawić radość, a ono nawet nie spojrzy na prezenty?

Zupełnie nie wiem co mu kupować.  Coraz mnie rzeczy go cieszy. Dostał namiot z kuleczkami - bawi się siostr - kiedyś namiot był hitem wielu sezonów, a teraz nawet się nie zbliżył.

Dostał garaż z samochodzikami - to samo- bawi się siostra.

Dostał grę krokodylka - dwa razy dotknął palcem do zęba i sobie poszedł.

Co mam mu kupić? Paczkę sznurowadeł, książeczkę, którą porwie w kilka minut i czekoladę, od której dostanie wysypki?

Naprawdę coraz mnie rzeczy go cieszy,  coraz mniej interesuje - sprawnościowo jest na poziomie dwulatka albo i niżej, ale może te dziecinne zabawki nie są już dla niego? Za kilka dni przecież kończy 7 lat.

Co dostały Wasi autystycy  pod choinkę?

Tatuś odrowadzał dzisiaj (jak co rano zresztą) Julka do zerówki. Już od drzwi powitały ich stoły zastawione wszelkim dobrem, czytaj ciasteczkami. Święta tuż, tuż, więc kiermasz świąteczny czas zacząć. Julek przeszedł obok stołów udając, że nie widzi - niby odwraca głowę, ale zerka ukradkiem co też tam się dzieje. Bardzo niechętnie się przebierał przed zajęciami. W końcu przyszła jego Pani, wtedy Julek z wielkim żalem wtulił się w Panią i powiedział: MNIAM MNIAM.

Bardzo dziękuję za życzenia zdrowia dla Julka. Na szczęście udało się nam nie dopuścić do rozwinięcia się choroby.

Zapalenia oskrzeli i krtani to była częsta choroba Julka w wieku niemowlęcym. Odkąd przeszliśmy na radykalną dietę - choroby się skończyły. Niestety 2 lata temu pod wpływem rozmów z lekarzem homeopatą odstąpiłam od diety i zaczęło się apiać od początku. Początkowo nie denerwowałam się, bo miał to być etap oczyszczania się organizmu. Niestety poprawy w zachowaniu nie było, a dietę i tak musiałam zaostrzyć. Nie była to dieta surowa, ale wciąż nie dawałam Julkowi słodyczy, cytrusów i nabiału. Chociaż nie powiem, że nie jadł tych produktów od czasu do czasu - w 6 osobowej rodzinie trudno jest zapanować nad dietą, szczególnie, że nie da się wszystkich przestawić na taką dietę.

Teraz jednak muszę zaostrzyć ją jeszcze bardziej i stopniowo wracamy nie tylko do eliminowania nabiału, konserwantów, ale też glutenu, ponieważ skóra Julka jest w katastrofalnym stanie. Nie pomagają kremy i leki antyalergiczne. Jego buzia to jeden wielki strup, tak jak i łokcie i kolana. Nie wiem tylko czy dieta bardzo pomoże, bo objawy AZS nasiliły się odkąd Julek chodzi do przedszkola i odkąd działa ogrzewanie. Chyba ten inny przedszkolny klimat źle na niego działa.

I co on biedy będzie jadł? Przecież jedzenie to jego miłość. A  bułeczki, dałby się za nie pokroić - bezglutenowe nie smakują już aż tak bardzo.

Julek bardzo polubił przedszkole. Wg terapeutki IS , która pracuje z nim już od kilku lat, widać poważne zmiany w zachowaniu Julka odkąd zaczął chodzić do przedszkola - zmiany na plus oczywiście. Jest spokojniejszy, mniej krzyczy, bardziej aktywnie uczestniczy w zajęciach i chętniej wykonuje polecenia, np. pomaga w sprzątaniu zabawek po sesji terapeutycznej.

Niestety, ostatnio sporo opuszczał przedszkole i każdy powrót do przedszkola to nauka dobrego zachowania od początku.

A dlaczego opuszcza przedszkole?

Najpierw w październiku przechodził zapalenie krtani - ponad tydzień siedzenia w domu.

W połowie listopada w czwartek podziębiony wrócił do domu. Staramy się nie puszczać dziecka z katarem i kaszlem i chrypką do przedszkola, więc już w piątek został w domu. W piątek też zadzwoniła Pani Julka, że jest w szkole awaria ocieplania, będą prowadzone przez weekend jakieś prace i w poniedziałek na pewno będzie zimno w przedszkolu. Tak więc w poniedziałek został w domu i niestety na płaskiej powieszchni w domu przewrócił się skręcił nogę.

Przeżyliśmy maleńką traumę na pogotowiu pierwszego dnia, gdzie zakładano mu szynę gipsową. Męczyliśmy dzieciaka przez jakieś 20 minut próbując go unieruchomić, tak aby gips zdążył stężeć. Niestety szyna była popękana zanim dotarliśmy do domu. We wtorek pojechaliśmy do przychodniu. Tutaj metoda była inna, szyna wydawała się być trwalsza. Przy okazji obejmowała kostkę, która też była nadwyrężona w wyniku upadku. Ta szyna wytrwała do piątku.

Julek zachowywał się w gipsie jak ruski czołg - nie gniotsa nie łamiotsa. Widać, że ledwo powłóczy nogą, a usiedzieć w miejscu nie potrafił. Starałam się go nosić po schodach i pilnować, żeby nie skakał na chorej nodze, ale to niewiele dawało. Tak więc gips nie dał rady.

Potem zapakowaliśmy dziecko w ortezę, którą przezornie zamówiliśmy, a i tak trzeba było sporo czekać. Z ortezą chodził jeszcze ponad tydzień.

Od tygodnia jest już wolny, ale ja z niepokojem patrzę na jego nogę, bo cały czas kuleje. Niby 2 tygodnie może mieć takie problemy, ale ja po tygodniu nie widzę poprawy.

A dzisiaj od ran dziecko psika. Zapakowałam w niego leki jakie toleruję i patrzę co z tego będzie.  Szkoda dzieciaka, a ja mam dodatkowy stres, bo wróciłam od września do pracy i nie mam z kim w razie czego go zostawić, muszę iść na zwolnienie.

Trzymajcie kciuki, aby leki pomogły i nie rozwinęło się kolejne zapalenie krtani.

Od urodzenia Julka jego sen jest czynnikiem niepokojącym. Na początku Julek spał 24 godziny na dobę, tak że musiałam budzić go na jedzenie, a odłożony na chwilę do łóżeczka zasypiał w kilka minut bez protestu.

Potem jak głupia się cieszyłam, gdy w ciągu dnia zasypiał przy muzyce. I drzemka była solidna, bo trwała jakieś 3 godziny.

Stopniowo problemem stało się sypianie we własnym łóżeczku. Od 8 miesiąca życia Julek dużo chorował na zapalenie oskrzeli, tak więc wiele nocy spał w kołysce z moich nóg - jego głowę układałam na swoich unieśnionych kolanach, więc w razie napadu kaszlu szybko trzymałam dziecko w rękach. Niestety takie wspólne spanie stało się przyczynkiem do porzucenia łóżeczka.

Jednak wciąż Julek sypiał długo, aż do skończenia półtora roku, kiedy to wybudzał się w nocy z płaczem i przez długie minuty, a czasami godziny wrzeszczał, szarpał i szamotał się.

Przyzwyczaił się w ten sposób do tego, że musi być ktoś w nocy blisko. Już nie śpi z nami, ale ma współlokatora - starszego brata. Zadziwiło mnie bardzo to, jak brat wyjechał na kilka dni, a Julek przychodził do mnie w nocy, prowadził do swego pokoju, żebym położyła się obok niego i spokojnie zasypiał. Z naciskiem na spokojnie ;-)

Czasami kojarzy mi się to z depresją. Coś nowego, jakieś zmiany - typu: nowa niania, mama w szpitalu, nowe przedszkole i Julek zapada w sen w najbardziej zadziwiających okolicznościach. Tak też było we wrześniu. Po powrocie z przedszkola, czasami nawet nie był w stanie zjeść obiadu, a już spał. Z niepokojem patrzyłam co będzie w nocy, ale nie wybudzał się, nie szalał, nie biegał.

Teraz śpi już coraz mniej, wstaje coraz wcześniej. I jest coraz bardziej pobudzony, a nie ospały jak na początku września. Znaczy, przedszkole przeszło test - dziecko się przystosowało.

PS. Nie pierwszy raz piszę o spaniu i pewnie się powtarzam, ale jeszcze nie raz będę do tego wracać.

PS.2. Bardzp się cieszę, że wciąż zaglądacie do nas, mimo tak długotrwałego zaniedbania bloga.

Odkąd wiem o chorobie Julka zastanawiam się co jest ważniejsze, żeby był zdrowy, ew. doprowadzony do jako takiej normy i nieszczęśliwy, czy szczęśliwy aczkolwiek żyjący w swoim świecie.

Z mężem zgodnie orzekliśmy, że lepiej to drugie. Jest tylko pewne ale... Kto mu będzie do końca życia buty zakładał, zmieniał pieluchy, podsuwał jedzenie pod nos?

Oczywiście bardziej lubiane jest dziecko sprawiające trudności, które od rana do wieczora ma uśmiech na ustach, od dziecka z takimi samymi trudnościami lecz ciągle płaczącego. Ale czy to wystarczy?

Od miesiąca Julek chodzi do zerówki przy szkole specjalnej. Przedszkole integracyjne było porażką. Julek się w nim nie odnalazł, przedszkole nie bardzo chciało by się w nim odnalazł. Nie ma żalu. Musieliśmy spróbować i takiej opcji. Na wnioski z nowego miejsca jeszcze za wcześnie.

PS. Mam nadzieję, że powrócę do regularnego pisania ;-)

W poniedziałek rozpoczeliśmy hipoterapię.

Dwa lata temu Julek rozpoczął przyjaźń z koniem, ale niestety po kilku spotkaniach musieliśmy przerwać z powodu wyjazdu do Warszawy. Przez dwa lata nie jeździliśmy do Maniówki, a Julek i tak dobrze pamiętał teren i konie. I tu nastąpiło rozczarowanie - nie było jego ulubionego konia - Mistera. Julek nigdy nie jeździł na Misterze, ale lubił go obserwować i lubił jak dawaliśmy mu suchy chlebek. Rozczarowanie brakiem ulubionego konia wywołało płacz i bunt, ale już wkrótce Julek siedział na koniu w towarzystwie opiekuna.  I był bardzo zadowolony, głaskał konia, dotykał jego sierści i grzywy. Na drugim spotkaniu Julek siedział już sam na koniu przez prawie pół godziny, nawet leżał na nim przytulony buzią do konia.

Bardzo jestem z tego zadowolona, bo wierzę, że to pomoże mu pokonać lęk przed zwierzętami, a dotego wpłynie pozytywnie na jego postawę i może dzięki temu nie będzie się garbił (a już zaczął).

Jak ja nie doceniałam swojego dziecka zimą. A może raczej korzystałam z jego długiego snu i bezkarnie siedziałam do póżnych godzin nocnych lub wczesnoporannych.

A teraz... No, żesz kurde... Dziecko wstaje skoro świt. W niedziele obudził się o 4 z minutami, po jakichś 6 godzinach snu, w pełni zadowolony i chętny do zabawy. Przez jakąś godzinkę próbowałam go uspokoić, potem ja zasnęłam, on szalał, aż w końcu zasnął około 6-tej. 

Jaki czort, kto winien? SŁOŃCE. 

Tak więc szykując wczoraj pokój do spania opuściłam maksymalnie roletę - w pokoju ciemno, że oko wykol. Położyłam się do łóżka grubo po północy, ale jeszcze dość długo przewalałam się z boku na bok i próbowałam ululać się filmem w TV. Przed drugą oczy zaczęły mi się kleić, zaczęłam już wsiąkać w poduszkę i oczywiście co słyszę?! Chichot z pokoju Julka. A niech to czort. Moje dziecko w pełni gotowe do zabawy. Zasnął przed piątą. I oczywiście parę minut po 7-mej już na nogach. 

Cały dzień kawa za kawą i ledwo powłóczyłam nogami, a Julek?! Julka oczywiście rozpierała energia.

Może dzisiaj lepiej będzie jak już za chwilę pójdę spać? Kto wie jaką niespodziankę mi przygotuje Juliś tym razem.